La Convención de los Derechos de la Niñez establece en su artículo 24 que «Los Estados partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud.

Agrega que los Estados se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios y les indica que deben asegurar la plena aplicación de este derecho y, en particular, adoptarán las medidas apropiadas para reducir la mortalidad infantil y en la niñez.

El documento legal, ratificado por la República Dominicana en 1991, enumera varias medidas que deben ser tomadas por el Estado para garantizar el derecho a la salud de los niños y niñas.

Entre estas medidas cita: 

• Asegurar la prestación de la asistencia médica y la atención sanitaria que sean necesarias a todos los niños, haciendo hincapié en el desarrollo de la atención primaria de salud.

• Combatir las enfermedades y la malnutrición en el marco de la atención primaria de la salud mediante, entre otras cosas, la aplicación de la tecnología disponible y el suministro de alimentos nutritivos adecuados y agua potable salubre, teniendo en cuenta los peligros y riesgos de contaminación del medio ambiente.

• Asegurar atención sanitaria prenatal y postnatal apropiada a las madres.

• Asegurar que todos los sectores de la sociedad, y en particular los padres y los niños, conozcan los principios básicos de la salud y la nutrición de los niños, las ventajas de la lactancia materna, la higiene y el saneamiento ambiental y las medidas de prevención de accidentes, tengan acceso a la educación pertinente y reciban apoyo en la aplicación de esos conocimientos.

•  Desarrollar la atención sanitaria preventiva, la orientación a los padres y la educación y servicios en materia de planificación de la familia.

En el mismo sentido, el Análisis de Situación de la Infancia y la Adolescencia en República Dominicana, en su última publicación hecha en 2012, ofrece algunas orientaciones y explica que la Estrategia Nacional de Desarrollo (END) consigna un objetivo general de Salud y seguridad social integral y tres objetivos específicos.

Cita extraída del Análisis de Situación de la Infancia y Adolescencia en República Dominicana, publicado en 2012.

La END consigna que se debe garantizar el derecho de la población al acceso a un modelo de atención integral, con calidad y calidez, que privilegie la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad, mediante la consolidación del Sistema Nacional de Salud.

Además, contempla universalizar el aseguramiento en salud para garantizar el acceso a servicios de salud, así como reducir el gasto de bolsillo.

«Garantizar un sistema universal, único y sostenible de Seguridad Social frente a los riesgos de vejez, discapacidad y sobrevivencia, integrando y transparentando los regímenes segmentados existentes, en conformidad con la ley 87-01», es otra de las indicaciones de la END contenida en la Ley número 1-12 que establece la Estrategia Nacional de Desarrollo 2030.

Como se expresa en este apartado, la END  establece que la población con capacidades diferentes deberá formar parte de un «sistema universal, único y sostenible de Seguridad Social, refiriéndose a la cobertura en salud.

Pero en muchos casos la atención en salud que recibe la población infantil con capacidades diferentes está muy lejos de satisfacer las necesidades de estos infantes.

Así lo expresa Arlyn Alfaro, madre de Felipe, un niño de tres años que nació con Síndrome de Down y que trata de tener una vida “normal”.

Felipe ha contado con el apoyo y cariño de sus padres y quienes le rodean. Fuente externa.

De acuerdo a su narración, lastimosamente en la República Dominicana, los niños con síndrome de Down siguen siendo «ciudadanos de segunda categoría» y la formación e inclusión de ellos en el sistema escolar, por ejemplo, es más un favor que un derecho.

Explica que debido a estas deficiencias, decidió no quedarse solo con la información de que su hijo tiene síndrome de Down, sino que lo principal que ha hecho es entender en qué consiste esta condición para poder brindarle mejor calidad de vida a Felipe.

Y en ese afán, Arlyn creó el blog  “El Felipe de Mama”, donde comparte su experiencia como madre, inspirando a más de una de sus lectoras a luchar porque su hijo o hija con capacidad diferente pueda lograr recibir una atención en salud de calidad.

Pero no se ha quedado ahí. Esta valiente madre ha tenido de pasar muchos de sus días, ingresada con Felipe en más de un centro de salud, ya que su pequeño, además de haber nacido con síndrome de Down, ha sido diagnosticado con la enfermedad de Kawasaki, afección descrita por la Organización Panamericana de la Salud, como una vasculitis aguda febril de etiología desconocida que afecta predominantemente a lactantes y niños pequeños.

«Ha sido descrita por primera vez en Japón el año 1967 por el doctor Tomisaku Kawasaki y se creía que era una enfermedad típica de la población japonesa, sin embargo el padecimiento ocurre en forma endémica o epidémica en todos los continentes y razas», afirma.

A pesar de todos los diagnósticos, esta madre, enfocada en sacar adelante a su hijo, no ha descansado y dedica varias horas de su día a buscar información que le sirva para entender mejor la condición que tiene Felipe.

Tras señalar que Felipe es un niño inteligente, feliz y muy seguro de sí mismo.

A pesar de condición de salud Arlyn ha aceptado a Felipe como es y lo define como un niño inteligente y feliz. Fuente externa.

“Él no se asume con ninguna discapacidad ni condición. Él es auténtico y es el mejor niño que él puede ser porque nunca ha tenido límites para crecer”, asegura Arlyn, con lo que demuestra que la inclusión de los niños y niñas con capacidades diferentes, así como su oportuna atención en salud, no solo depende del Estado o las autoridades, sino que la familia también tiene un grado de responsabilidad importante en garantizar a los infantes mejores condiciones de vida.

El caso de Arlyn y su hijo se refuerza con lo que se indica en el Análisis de Situación de la Infancia y la Adolescencia, ya citado, el cual en su apartado número nueve, referente al derecho a la inclusión de niños, niñas y adolescentes con capacidades diferentes, indica que esta población es objeto de distintas formas de discriminación que le impiden el ejercicio pleno de sus derechos.

Al respecto, cita las deficiencias y limitada cobertura de los servicios y programas públicos especializados para niños, niñas y adolescentes con capacidades diferentes que se traduce en que el cuidado de esta población descansa, la mayor parte de las veces, en las familias y en las redes vecinales sin los recursos educativos necesarios, aseveración que es palpable en la actitud de Arlyn y cómo ella ha asumido la condición de salud de su hijo Felipe.

También las autoridades estatales han tratado de contribuir con la población infantil con capacidades diferentes, enfocándose en la detección temprana de las posibles condiciones de salud que puedan padecer los infantes, a través de la realización de pruebas a los recién nacidos para lograr detectar a tiempo enfermedades, reducir las complicaciones, y facilitar a los servicios sociales y educativos su inclusión.

Esta iniciativa ha sido coordinada por el Ministerio de Salud y el Despacho de la Primera Dama, con el fin de lograr la detección temprana de la discapacidad.

No obstante, hay otras condiciones que afectan a niños, niñas y adolescentes que pueden impedir que logren acceder de manera efectiva a servicios de salud de calidad, y una de ellas es ser VIH positivo.

Director ejecutivo del Consejo Nacional para el VIH y el Sida (CONAVIHSIDA), doctor Víctor Manuel Terrero. Foto de archivo.

Según el director ejecutivo del Consejo Nacional para el VIH y el Sida (CONAVIHSIDA), doctor Víctor Manuel Terrero, la prevalencia de VIH en la población dominicana es de un 0.8 por ciento. Mientras que la Encuesta ENDESA 2013 revela que de 2007 a 2013 el Porcentaje de mujeres y hombres con edad comprendida entre 15 y 49 años con conocimiento comprensivo sobre el VIH, se incrementó, lo que podría influir en que baje la tasa de recién nacidos infectados, si se toman las medidas necesarias para ello.

Apreciación que también tienen las autoridades de Salud Pública, si se observa que actualmente en todos los hospitales del país donde se realizan partos, se implementa el Programa Nacional de Prevención de la Transmisión Materno-Infantil del VIH (PTMI).

«Este programa tiene por objetivo reducir la probabilidad de contagio del VIH entre los hijos e hijas de madres viviendo con este virus, así como prolongar la vida saludable de estas mujeres a través de un paquete de intervención que incluye la detección temprana del estatus serológico en las mujeres embarazadas«, explica el informe que contiene los resultados de ENDESA.

De su lado, afirma que a finales del año 2012, se empieza a implementar la Estrategia Nacional de Eliminación de VIH y Sífilis Congénita (ENETMI) en los hospitales donde se realizan más de la mitad de los partos anuales que ocurren en el sistema público de salud, con el objetivo de reducir la tasa de transmisión del VIH a dos por ciento o menos y de sífilis congénita a menos de 0.5 casos por cada mil nacimientos en el 2015.

Esquema presentado en el Análisis de Situación de la Infancia y la Adolescencia publicado en 2012.

Y aunque esa es la realidad actual, hay que citar el análisis de 2012 en lo referente a que «cuanto antes se haga el diagnóstico del VIH a la embarazada, mayores son las posibilidades de evitar la transmisión al bebé.

En este documento ampliamente debatido, se establece que en el país se ha avanzado en la implementación de programas enfocados a reducir la incidencia de VIH en la población infantil, pero se reconoce que persisten desafíos para incrementar la cobertura del tratamiento antirretroviral durante el embarazo y luego del parto, para poder asegurar la salud y la vida de las madres y reducir el número de huérfanos por SIDA.

Cita del Análisis de Situación de la Infancia y la Adolescencia publicado en 2012.

Mientras que el Análisis de Situación de la Infancia y la Adolescencia concluye evidenciando los retos que tiene el país en materia de niñez y dice que el más importante que le toca encarar a la República Dominicana es la integración y no discriminación de los niños y niñas con discapacidad.

Afirma que este constituye un reto importante para la sociedad y el estado dominicano, especialmente en el ámbito educativo, respecto de las barreras de accesibilidad a los espacios públicos, a las deficiencias y a la limitada cobertura de los servicios y programas públicos, y a los escasos espacios para su participación.

También establece oportunidades de mejora y cita entre estas:

• La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Opcional, que fueron ratificados por el Estado Dominicano el 18 de agosto de 2009, establecen una guía de trabajo para realizar cambios legislativos (ya comenzados) de políticas públicas e institucionales para asegurar la integración y no discriminación de las personas con discapacidad, especialmente los niños y niñas.

• La Ley 5/13, Ley Orgánica sobre Igualdad de Derechos de las Personas con Discapacidad, recientemente aprobada establece instrumentos para realizar cambios en la estructura institucional, especialmente los sectores de educación y salud.

• La iniciativa del Ministerio de Salud y el Despacho de la Primera Dama para poner en marcha un Programa de Detección Temprana de la Discapacidad en los centros de salud en la manera oportuna puede reducir las complicaciones y permitir una mayor inclusión y desarrollo de los niños y niñas con discapacidades.

Así que luego de analizar la situación de salud de la niñez dominicana solo resta preguntar: ¿Qué más debe hacer la República Dominicana para mejorar la atención en salud de niños, niños y adolescentes?