Artistas, deportistas, políticos y empresarios han participado en los últimos días en el desafío del “Cubetazo de agua helada” (Ice Bucket Challenge), que acompaña la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Esto motivó a miles de personas alrededor del mundo a participar en el desafío. En República Dominicana, la fundación Renacer, que agrupa a las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica ha logrado que muchas personalidades conocidas del patio se hayan sumado a la campaña del cubetazo de agua helada.

¿Qué es ELA? La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central. Se trata de una degeneración de las neuronas motoras de la médula espinal y el cerebro que producen debilidad y atrofia en los músculos del esqueleto humano.

En etapas avanzadas puede comprometer las vías respiratorias y la tráquea.

La enfermedad es más frecuente en hombres que en mujeres y suele darse después de los cincuenta años, aunque hay casos en menores de treinta. Generalmente, la sobrevida es de hasta quince o veinte años después de detectada.

Los expertos señalan que no existe una cura todavía, pero hubo avances para tratarla gracias a importantes adelantos farmacológicos y fisiopatológicos.

El desafío. El desafío fue iniciado por el beisbolista estadounidense Peter Frates, que tuvo que dejar su carrera debido a la esclerosis lateral amiotrófica. Él fue quien sugirió la idea para recaudar fondos y desafió a varios amigos en Boston a que siguieran sus pasos. El desafío consiste en lanzarse, o que le lancen a uno, un balde lleno con agua y hielo por la cabeza al tiempo que se graba un video. Además, se donan diez dólares a una organización que investigue sobre la esclerosis lateral amiotrófica. Cada participante tiene que retar a su vez a otros tres para que participen, y quien decide no vaciarse el cubo de agua puede elegir como alternativa donar 100 dólares en lugar de 10.

El paciente más famoso. El físico Stephen Hawking es quizás el paciente más famoso de esclerosis lateral amiotrófica en el mundo.

Recaudación. Según la página oficial de ELA, a la fecha la asociación ha recibido más de 53.3 millones de dólares en donaciones, en comparación al año pasado que se recaudó 1.9 millones de dólares durante el mismo período.

Estas donaciones provienen de donantes existentes y 1.1 millones de nuevos donantes. Debido a este rotundo éxito, la campaña trascendió en los últimos días las fronteras estadounidenses y se convirtió en un fenómeno mundial.

Investigación. La Asociación Americana de la Esclerosis Lateral Amiotrófica dijo que la recaudación de fondos permitirá descubrir las bases genéticas de la enfermedad, lo que facilitará el diagnóstico, posibilitará la clasificación de distintos grupos de pacientes y seguramente ayudará a comprender mejor las causas y a descubrir terapias efectivas que permitan tratar a los pacientes.