¿Cómo es convivir con el “Mal de San Vito”?

Ilustraciones son de la artista de Newsbeat Ginevra Boni, BBC Mundo
Ilustraciones son de la artista de Newsbeat Ginevra Boni, BBC Mundo

“Sería genial estar con ella como era antes, pero eso no sucederá, así que no me puedo quedar pensando en eso demasiado tiempo”.

De 19 años, Peter está en su jardín mientras dos enfermeros la cuidan en la casa.

Los médicos esperaban que muriera hace tres años.

Peter dice que le hubiese encantado estar con su madre como era antes.

Su madre tiene la enfermedad de Huntington, una rara condición genética que solía ser conocida como el “Mal de San Vito” y que afecta el sistema nervioso.

Mal hereditario

Peter no es su verdadero nombre. Lo cambiamos por razones legales para proteger la identidad de su madre.

“Hay un 50 por ciento  de posibilidades de que yo lo tenga, pero no me puedo preocupar por eso ahora”, le dice a Newsbeat.

No hay cura para la enfermedad de Huntington y Peter sabe que él puede desarrollar el mal posteriormente.

“Puedo hacerme un examen y pensaba hacerlo. Sin embargo, ahora tengo 19 años y no es necesario que lo sepa”.

·” Ella no puede hacer nada. Ni puede tragar. No puede consumir alimentos sólidos”, dice.

“La siguiente fase es la muerte, pero eso puede ocurrir en cualquier momento”.

“Básicamente estamos esperando por una neumonía o un ataque al corazón. Podría ocurrir en dos semanas o podrían ser dos años”.

Control financiero

Recientemente Peter se presentó ante el Tribunal de Protección en Londres, un tribunal que decide los asuntos de personas que no tienen la capacidad mental para tomar decisiones.

En la relación entre Peter y su madre hubo un momento en el que sus “edades mentales se cruzaron”.

Acudió allí para intentar tomar control de las finanzas de su madre y asegurarse de que se quede en casa “hasta el final”.

“Me aseguro de que tenga el dinero para sus salidas”.

“No es algo demasiado difícil en sí mismo. Es más algo que se me ha confiado. Simplemente tengo que asegurarme de pagar las cuentas”.

El juez que dictó la sentencia sobre la apelación de Peter dijo que el joven era “maduro para su edad”.

La enfermedad de Huntington es un desorden genético que afecta al cerebro y que no tiene cura.

Peter piensa que su madre sabe que está a cargo de sus asuntos financieros, pero agrega que probablemente no entiende lo que eso significa.

Añade que la frustración lo domina todo el tiempo, pero la deja a un lado.

“Muchas veces te sientes muy impotente porque puedes hacer que una vida sea lo más cómoda posible, pero no puedes cambiar lo que va a suceder y lo que está sucediendo”.

“No hay nada que pueda hacer para que ella pueda volver a caminar”.

“Es algo increíblemente agotador emocionalmente. Hace que generalmente sea una persona fría. No puedo lidiar con mucho de eso, así que lo aíslo”.

“Si piensas en eso todos los días te bajará el ánimo”.

Relación de hermana

Peter ya terminó la secundaria, pero se tomará un tiempo antes de seguir sus estudios.

“Podría ir a la universidad, pero creo que con lo que le queda de tiempo a mi madre estaría mal que estuviese en la universidad durante sus últimos días”.