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El sentido del tacto y el cuerpo son cruciales para las personas con sordoceguera (Gentileza Centro Nacional de Sordoceguera en Estados Unidos)
Cada 27 de junio, se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, como homenaje al natalicio de Helen Keller, la primera persona sordociega que se graduó en la universidad.
Autora de diversos ensayos, activista política y oradora estadounidense, esta mujer superó numerosos obstáculos y demostró que las manos tienden puentes.
Qué es la sordoceguera
La WFDB define a esta condición como “la combinación de una discapacidad visual y auditiva, cuya severidad hace difícil para los sentidos que se compensen entre ellos. Por esto, la sordoceguera es una discapacidad única”. Por eso el uso de una sola palabra para denominarla, ya que tiene características propias, y no es una suma de discapacidades.
El conjunto de las personas sordociegas es un grupo muy heterogéneo. Algunas no oyen ni ven nada, mientras que otras pueden tener algún resto de visión y/o audición. De acuerdo a datos proporcionados por la institución, esta discapacidad representa entre “el 0,2% y el 2% de la población”, con lo cual “constituyen un grupo muy diverso e invisibilizado”. De cada 1000 personas, entre 2 y 20 tienen sordoceguera, especifica la entidad.
En ese sentido, desde la entidad señalan que “la comunicación es una barrera fundamental para las personas con sordoceguera, y es importante tener en cuenta que cada persona se comunica e interactúa con su entorno de formas diferentes. En otras palabras, no existe una forma estándar de comunicarse”. Al tiempo que indican, en su último informe emitido en 2023, que “los enfoques comunicativos dependen de la audición y/o visión residual del individuo, de la edad de aparición y de si padece sordoceguera prelingual o postlingual (NdeR: antes o después de la adquisición del lenguaje)”.
“La sordoceguera es la pérdida parcial o total de las capacidades perceptivas relativas a la visión y a la audición, que puede ser crónica o evolutiva, lo que significa que una persona puede tener una pérdida parcial de la audición y una pérdida parcial de la visión y ser un sordociego, ya que el acceso al mundo se torna parcial”, dice a Infobae Claudia Cansler, licenciada en kinesiología y fisiatría (MN 10776), y coordinadora del “Comité de Niños con Discapacidad Visual y Multideficiencia”, en el Sector de “Pedagogía Asistencial”, del Hospital de Rehabilitación “Manuel Rocca”, en la Ciudad de Buenos Aires.
En este ámbito, atienden a niños de hasta 5 años. Es por eso que da una clave, tras tratar numerosos casos de chicos que llegan al hospital después de peregrinar entre especialistas, que parcializan la condición y evalúan audición y visión por separado. “En realidad, la sordoceguera es una discapacidad única, con características propias. Entonces, no es 1+1=2, es 1+1=1″, apunta.
La visión y la audición permiten percibir a distancia: con la vista se puede observar a alguien acercándose y con el oído se detecta a quien viene desde atrás. El olfato, en cambio, es más indirecto, ya que se perciben olores sin ubicar con precisión su origen. Sin embargo, con la pérdida de estos sentidos, la percepción de lo inmediato se vuelve interna y el cuerpo se conecta a través del tacto y el movimiento, explica Cansler.
Sordoceguera: pautas de alarma para su detección temprana
Las causas más comunes de sordoceguera en niños son: complicaciones relacionadas con partos prematuros, síndromes o trastornos hereditarios (como son CHARGE o Usher, por nombrar algunos), complicaciones prenatales (Citomegalovirus, hidrocefalia o microcefalia), o complicaciones posnatales (asfixia, lesión severa en la cabeza o meningitis).
Por eso, el desafío de detectar la sordoceguera implica identificar la combinación de pérdida significativa tanto de la audición como de la visión, una tarea que puede variar según la edad y el grado de discapacidad sensorial, y existen diversos estudios que pueden dar indicios sobre esta condición. La detección temprana es crucial para implementar estrategias de apoyo y comunicación adecuadas.
“Los signos de alerta en los recién nacidos pueden ser varios. Por ejemplo, un niño que no mira, que no responde a la luz o a los sonidos fuertes, como una puerta que se cierra o alguien que grita, podrían ser indicios de esta condición”, detalla Cansler. Y agrega: “Otra de las cuestiones que se pueden observar es, por ejemplo, si no hay cambios o no parpadea cuando se enciende y se apaga la luz, o más adelante, cuando no fija la mirada”.
“Es importante detectarlo tempranamente para poder intervenir y para que pueda empezar a entender el mundo exterior. Que hay alguien allá afuera capaz de entender lo que le pasa, que lo puede ayudar a decodificar emociones, sensaciones y deseos, y darle una respuesta. Entonces, ahí establece la comunicación”, dijo la kinesióloga.
A su vez, la especialista explica que los primeros dos años de vida son una etapa crucial en la que se ayuda al niño a comprender el mundo y a estimular la audición y la visión debido a la alta plasticidad neuronal en ese período. Aunque esta característica se mantiene durante toda la vida, la estimulación visual y auditiva temprana es esencial para maximizar el desarrollo de estos sentidos.
