Niña de tres años lleva 11 cirugías, madre con esperanza

La madre de una niña de tres años de edad recorrió todas las áreas médicas de República Dominicana, sin lograr tener el doloroso diagnóstico que afecta a su pequeña. Se trata de mucopolisacaridosis tipo 6 (MPS VI), o síndrome de Maroteaux-Lamy. Es es un trastorno hereditario raro causado por la falta de la enzima arilsulfatasa B (ASB). Sarah Lebrón es la madre de la pequeña Melissa, con ella ha recorrido numerosos especialistas en República Dominicana. Visitaba cada especialista, de acuerdo al órgano que le doliera a la menor. Finalmente, luego de descartar numerosos diagnósticos de enfermedades raras, logró ser escogida para un ensayo clínico con otros 90 niños en un hospital de Minnesota, Estados Unidos, dijo Sarah, para alertar a otros padres a que estén atentos a cualquier eventualidad de sus recién nacidos. Junto a su esposo, Wilson Reyes, Estados Unidos les proporcionó la visa y es atendida en el Masonic childrens hospital, contó Sarah.

Esta condición genética se obtiene con la unión del 25% del padre y el mismo por ciento de la madre. En este caso, ambos tienen el 75% de tener padres con esa condición.

En el país asistió a médicos especializados buscando ayuda profesional. Cada vez que había una dolencia, llevaba a su hija al especialista que correspondía. Llegó un momento en que la propia madre, que ya tenía un diagnóstico, tenía que explicarle al médico y éste estudiaba y aprendía de lo que se trataba.

Enfermedad

Se trata de una enfermedad que afecta todos los órganos, quien la padece no crece, pero sus órganos sí lo hacen, es degenerativa, tiene problemas cardíacos, cerebrales, en el hígado, los ojos, los oídos, los huesos, las articulaciones y los músculos. Tiene dolor todo el tiempo, en este caso su madre dejó su trabajo de cosmiatra y se dedicó a cuidar a su pequeña enferma. En Estados Unidos la menor es tratada por médicos hematólogos oncólogos. Solo Dios le da esperanza, pero además, han construido una red de apoyo .