Epilepsia y sociedad

DR. JOSÉ A. SILIÉ RUIZ, FRSH
La psicóloga clínica, licenciada Evelyne Santos Cucurullo, nos ofreció una muy interesante conferencia llevada a cabo en los salones de los Laboratorios doctores Mallén, a nombre del Keppra, el antiepiléptico más moderno que existe, en ocasión de la entrega de los certificados de membresía a los neurólogos, neurocirujanos y psicólogos que pertenecemos al Club de la Epilepsia. En la oportunidad la expositora hizo una revisión de los aspectos psicológicos y sociales que afectan al paciente con este diagnóstico.

Iniciamos este “conversatorio” dominical, en la parte que ella nos mostró algunos de los personajes de la historia que han padecido de esta enfermedad: Vladimir Ulianof Lenin, político ruso, fundador del Estado soviético, Juan Moliére, padre de la comedia francesa, el Papa San Pío IX, Sócrates, insigne filósofo griego, Alfredo Nobel, quien descubrió la dinamita e inspiró los premios con su nombre, Napoleón Bonaparte, el genio de la estrategia militar, Vicente Van Gogh, relevante pintor holandés, Gustavo Flaubert, novelista francés, autor de “Madame Bovary”, Alejandro Magno, célebre figura de la historia romana, Fedor Dostoievki, escritor ruso autor de “Crimen y Castigo”, entre otros. En el caso nuestro hemos tenido hasta presidentes de la República que la han padecido, y como bien sabemos, todos estos personajes han hecho grandes aportes al desarrollo de la humanidad, lo que ratifica que la epilepsia no impide en lo absoluto que usted haga su vida lo más normal posible.

Nos señaló la psicóloga en su muy documentada exposición, que la epilepsia ha sido considerada como la condición estigmatizante por excelencia. El paciente con epilepsia reporta sentimientos de rechazo y discriminación. En muchos de los casos el mayor problema al que se enfrenta la persona con la enfermedad, no son las convulsiones ni las crisis sino las condiciones psicosociales que sobre sí giran, por lo que para entender el real impacto que la epilepsia produce sobre la persona que la sufre, debemos conocer el medio al que ésta pertenece.

Pese a que Hipócrates (4460-357 a. C.) fue el primero en considerar que la entidad tenía su origen en el cerebro, continúan hasta la época actual los prejuicios y malos entendidos sobre ella. Si existe una enfermedad en la que la historia nos demuestra la mala información que sobre sus orígenes existe, es la epilepsia. En la antigüedad se pensaba y aún algunos así lo creen, es que estos pacientes están poseídos, endemoniados o locos. Tanto en la Biblia como en el Corán, existen referencias de personajes de la historia de las religiones que enfrentaron actitudes, que con los conocimientos científicos actuales, se podrían interpretar como fenómenos epilépticos. En la antigua Babilonia, 200 años A.C., se hace referencia en el libro del Sakiku o libro de todas la enfermedades a la epilepsia que era denominada Antashube, la descripción es adecuada en los aspectos clínicos, pero en cuanto a su causa la consideraban una expresión de fuerzas sobrenaturales.

Considera la licenciada Santos, que la actitud del entorno influye mucho sobre el paciente, pues no porque una persona esté libre de crisis, está libre de los prejuicios que rodean la enfermedad. La mayoría ocultan padecerla, ya que temen de la actitud negativa de la sociedad. Ante el diagnóstico de esta entidad médica, existen mecanismos de defensa con los cuales suele reaccionar el paciente, algunos los combinan con: regresión, negación, y desplazamiento. En la regresión: hay una estado pasivo de dependencia, sumisión a su familia, al médico y a la sociedad, y se sentirá incapaz de salir adelante. En la negación, éste actúa como si hubiera un error en el diagnóstico, como si su enfermedad no existiera, y la mayoría de las veces hasta ignora el tratamiento recomendado. En el desplazamiento, hay una modificación de sus hábitos de vida, en que aumenta el tratamiento por miedo o el deseo de cuidarse y hasta rechaza la idea de suspender el tratamiento aún lo recomiende su médico.

En muchas ocasiones el paciente proyecta su desazón y contrariedad, con el hastío hacia los medicamentos, que lamentablemente debe tomar diariamente, y más de una ocasión al día. Muestra disgusto e indignación por el ambiente social excluyente; paulatinamente éste tiene el riesgo de convertirse en un ser introvertido y en ocasiones con accesos depresivos, que puede devenir en agresividad hostil. Enfatizó, la disertante, que si nosotros los médicos vemos tan sólo las crisis y el tratamiento y descuidamos o subestimamos las distintas realidades presentadas con el paciente, podríamos cometer el error de transformar un sujeto en objeto, “objeto en crisis”. Siendo de vital importancia la relación médico-paciente; relación que puede dificultarse ante dos situaciones: si dramatizamos el problema y por igual si pecamos por exceso de desconfianza frente al paciente.

En sus conclusiones resaltó, que en el siglo XXI, dado los avances de la tecnología que disponemos, estas ideas sobre las epilepsias son retrógradas e injustificables. Debemos buscar que la Iglesia Católica reconozca públicamente que el enfermo de epilepsia no es endemoniado, que los pacientes con epilepsia tengan apoyo psicológico e información plena de la enfermedad y sus consecuencias y sobre todo luchar porque puedan incorporarse a la sociedad sin prejuicios.

En verdad, ésta es una de las razones de pertenecer al Club de la Epilepsia, luchar porque esos señalamientos se conviertan en una tangible realidad. Esa noche su Presidente, el doctor Diógenes Santos, un servidor que es el Vice, junto a la secretaria doctora Milagros Gómez, entregamos los pergaminos de membresía a distinguidos colegas tales como: doctores Tolentino, Comme, Taveras, Rivera, Puello, Ruiz, entre otros. El compromiso está contraído, y actividades como estas son las que aportan para la educación, para ratificar una vez más, que el paciente epiléptico no es un ciudadano de “segunda categoría” y que la epilepsia es un simple cortocircuito eléctrico que hoy tiene absoluto control, ayudados por medicamentos como el moderno y efectivo Keppra.