A Johanna Gutiérrez le cambió la vida el 20 de julio del año 2000 a las 6:30 a.m, cuando con apenas 14 años de edad y en plena inocencia de su adolescencia, recibió el diagnostico Mielitis-Transversa (inflamación de la medula espinal), padecimiento que ha sobre llevado por 18 largos y tortuosos años.
Menuda, con ojos con color café y una mirada conmovedoramente optimista, Johanna cuenta que luego de pasar ocho días en la unidad de cuidados intensivos en el Hospital Infantil Doctor Robert Reíd Cabral, tres años sufriendo dolor y medicándose para la mencionada condición y ver como lentamente sus extremidades inferiores dejaban de funcionar, le afirmaron que su padecimiento era otro: lupus.
“ Me diagnosticaron con lupus, enfermedad que provocó que me salieran manchas negras en todo mi cuerpo y una dermatitis aguda ”, recuerda.
Otra vez la joven, que hoy alcanza los 32 años, tuvo que iniciar otros tipos de tratamientos.
“El lupus es como un cáncer, tuve que iniciar una nueva terapia con medicamentos fuertes, parecidos a una rehabilitación con quimioterapia. Se me cayó el cabello y cuando me medicaban duraba tres días vomitando, sin poder comer nada, mareada y prácticamente sin moverme de una cama”, explica.
Ella vio como el hospital robaba su juventud. Todo ese proceso físico y emocional absorbió 5 o 6 años de la vida de Johanna. Se medicaba mensualmente y cuenta que “luego al mejorar de esta afección, el tratamiento fue menos invasivo. Seguía asistiendo a terapia y poco a poco, cada día, era una victoria”.
Habiendo recuperando la sensibilidad de sus piernas, logró ponerse nuevamente en pie, dar sus primeros pasos ayudada de un andador. Luego, al pasar el tiempo, usó muletas, proceso en el que duró 12 años de su vida, sin dejar la terapia de rehabilitación física.
Otra piedra para su calvario. Como si tratara de una película de terror en el 2018, para sorpresa de Gutiérrez y sus padres, recibieron la noticia de que ella nunca tuvo ni Mielitis-Transversa (inflamación de la medula espinal) ni lupus, sino un padecimiento denominado “malformaciones AV”.

¿Cómo se dieron las cosas? La joven, que domina a la perfección su cuadro médico responde que todo inició cuando el pasado año comenzó a sentir unos dolores muy fuertes en la columna y en el pecho, a la vez se le adormecían los brazos y las piernas, “sentía mucho cansancio y decidí buscar otro especialista por iniciativa propia”, afirma. Y es ahí cuando, en su largo camino, se encuentra con el doctor neurocirujano Robert Sucar, quien le indica nuevos estudios, entre ellos una resonancia magnética, que dan con el nuevo diagn´sotico.
Con voz pausada cuenta que: “ Luego me realizaron una Angiografía (una técnica basada en los rayos X que permite hacer un estudio anatómico de los vasos sanguíneos) en la cual fui diagnosticada con “Malformaciones Arterio-venosa a nivel de la medula espinal torácica y del canal medular. En ese mismo año fui sometida a una intervención quirúrgica de “embolización endovascular”, la cual no tuvo éxito”, lamenta.
Mucho sufrimiento. Johanna ha pasado la mitad de su vida sufriendo y este nuevo diagnostico no ha sido diferente. Y es que los síntomas de la malformación arteriovenosa medular varían en gran medida según la persona, así como en función de la gravedad y la ubicación de la malformación.
En su caso ha sufrido mucho dolor, “muchas veces me da un dolor tan crónico que siento como que me cayó un edificio de 20 pisos encima”, dice.
Johanna no tiene sensibilidad en las piernas, en algunas ocasiones no puede controlar los esfínteres, todo ello sumado a la carga emocional que conlleva tener una enfermedad que implica alguna discapacidad. “Lo peor de esto es tener que desplazarme así, pues los que no te miran con lástima, te hacen la vida más difícil”, explica.
Radiografía de la enfermedad. La causa específica de esta condición se desconoce. La mayoría de las malformaciones arteriovenosas medulares están presentes desde el nacimiento (son congénitas), pero otras pueden ocurrir más adelante en la vida. No existen factores de riesgo conocidos. La enfermedad se presenta por igual en hombres y mujeres.
Complicaciones. Si no se tratan, las malformaciones arteriovenosas espinales pueden ocasionar una discapacidad progresiva al dañar la médula espinal y los tejidos circundantes. Algunas de las complicaciones específicas son las siguientes:
Problemas para moverse (deficiencias motoras): dolor, hormigueo y entumecimiento (deficiencias sensoriales); deformidad en la columna vertebral; vasos sanguíneos protuberantes (aneurisma); presión arterial alta en las venas (hipertensión venosa), que puede producir una acumulación de líquido (edema) y muerte de tejido debido a la falta de oxígeno (infarto medular); hemorragia, la cual puede acelerar el daño a la médula espinal.
La esperanza de Johanna. Especialistas del hospital Nuestra Señora del Rosario en Madrid, el mayor centro de tratamiento de este tipo de malformaciones, están en la disposición de intervenir a Johanna con un abordaje endovascular (embolización), un tipo de terapia que está llamada a mejor la calidad de vida de la paciente.
Johanna Gutiérrez se mantiene en pie de lucha contra todo pronóstico. Hizo una carrera profesional y tiene un empleo que le permite cubrir parte de sus terapias.“ Soy contable, actualmente trabajo en mi área y me gustaría seguir estudiando y aportarle al país, porque mi discapacidad es física no me impide trabajar”.

Para lograr seguir entre nosotros esta joven mujer con alma de acero necesita de la sensibilidad y apoyo de instituciones y personas físicas que deseen y puedan ayudarla en el costo de la operación.