BBC Mundo 
Charlotte Evans tenía 12 años cuando experimentó el primer episodio de una condición de salud no diagnosticada que hace que partes de su cuerpo se hinchen, a veces durante meses.
Ahora con 19 años, ha tenido 66 cirugías para aliviar la presión causada por la hinchazón. Incluso estuvo a punto de que tuvieran que amputarle la pierna.
Charlotte vive en Reino Unido y además de la enfermedad, ha enfrentado abusos por parte de extraños que asumen que las cicatrices en sus brazos son autoinfligidas.
Lo que sigue es el testimonio de Charlotte, como se le contó a la periodista Johanna Carr.
«Me encantaba bailar”
De niña era completamente sana, me encantaba bailar. Bailaba casi todos los días o hacía teatro, pero luego me enfermé.
Fin de las recomendaciones.
Tenía un dolor en la cadera y sentía un bulto. Luego me desperté en agonía: la hinchazón se había extendido por mi estómago, por mi espalda y mi pierna. Era enorme.
Pasé tres semanas en el hospital, pero los médicos no sabían qué la había causado. Me dijeron que no podían encontrar nada malo y que nunca volvería a suceder. Esas fueron sus palabras exactas.
Un par de meses después volvió a ocurrir, esta vez en mi mano.
Fui al hospital porque se estaba volviendo muy doloroso. Cuando mis dedos empezaron a enfriarse, los médicos dijeron que tenía síndrome compartimental. Los médicos conocen esa afección, pero normalmente las personas la padecen después de una lesión; no saben qué la causa en mí.
Síndrome compartimental
Cada grupo de músculos de los brazos y las piernas está contenido en un espacio rodeado por tejido llamado fascia.
El síndrome compartimental agudo se produce cuando aumenta la presión dentro de un compartimento.
Se trata en el hospital mediante un procedimiento quirúrgico llamado fasciotomía, donde se hace una incisión quirúrgica para aliviar la presión.
Fuente: Servicio Nacional de Salud de Reino Unido
Fue entonces cuando tuve mi primera cirugía. Cortaron la fascia muscular, dejaron la herida abierta un par de días y luego la cerraron.
Después de eso, todo creció como una bola de nieve.
«Me operaron 12 horas antes de mis exámenes de secundaria»
Una vez estuve en el hospital durante siete meses sin salir. Mi madre es increíble y durmió en una silla todo el tiempo.
En pediatría fue difícil porque parecía como si no estuvieran haciendo nada, luego empezaron a decirme que no pasaba nada, a pesar de que estos episodios seguían sucediendo.
Tuve que crecer rápidamente y tuve problemas para relacionarme con personas de mi edad, pero también era bastante inmadura, porque no había experimentado mucho de lo que la mayoría de los adolescentes sí habían vivido.
Cuando pasé a atención para adultos fue bastante abrumador, pero a la larga ha sido mejor, en gran parte porque no tienen miedo de probar cosas nuevas.
Mi asistencia a la escuela secundaria fue de alrededor del 40%, incluso tuve que hacer los exámenes de certificación de secundaria en el hospital.
Hice mi primer examen 12 horas después de una cirugía, mientras usaba una bomba de morfina.
Me pregunto si eso funcionó a mi favor, porque no podría haber estado más relajada y pasé todos los exámenes con buenas calificaciones.
«Casi pierdo la pierna»
En marzo de 2019 tuve una hinchazón en la pierna. Estaba en el hospital para recibir un tratamiento regular y uno de los médicos que conozco pasó caminando.
Me preguntó cómo estaba y les dije “mi pierna se ve así”. No tenía pulso en el pie.
El doctor dijo que pensaban que era demasiado tarde. La pierna estaba negra, dijeron que tendrían que amputármela.
Firmé el formulario de consentimiento, así que esperaba despertarme sin mi pierna, pero desperté con mi pierna, lo cual es genial.
Dijeron que si hubiera pasado una hora más, habría sido una historia diferente.
«La gente piensa que mis cicatrices son autoinflingidas«
Con cada cirugía mis cicatrices se vuelven más prominentes. A menudo las personas piensan que me he autolesionado.
Recientemente, estaba en un ascensor en el hospital y un hombre me dijo que pensaba que era repugnante y egoísta de mi parte autolesionarme mientras la gente sufría y moría de coronavirus.
Esto fue extremo, pero no es la primera vez que me llaman repugnante. La gente en la universidad evitaba hablar conmigo porque pensaba que tenía problemas emocionales.
Es sorprendente que estemos en una época en la que creemos que aceptamos a los demás. Muchos de nosotros lo hacemos, pero muchos otros no.
Si eso me ocurre a mi, no puedo imaginar lo que sucede a quienes se autolesionan, así que no es de extrañar que sea tan difícil hablar sobre salud mental.
No odio ninguna de mis cicatrices. Me hice los tatuajes de mariposas en el brazo derecho como una forma de apropiación.
“Este año ha sido muy duro”
He tenido ocho episodios este año. Estoy empezando a tener más complicaciones, no se están curando tan bien como cuando era más joven.
Ahora tengo un tratamiento. Funciona la mayoría de las veces. Todavía tengo episodios pero menos de los que tenía.
Los médicos aún no saben por qué funciona.
Creo que han buscado por todo el mundo para ver si pueden encontrar a alguien como yo y todavía no han podido. Están buscando otros tratamientos, pero es difícil cuando no tienes idea de lo que está mal.
Trato de soportar los episodios en casa porque de lo contrario siempre estaría en el hospital, pero si se pone muy mal me toca ir, ya sea porque necesito cirugía, o si ocurre en la cadera no puedo moverme bien, así que necesito más ayuda de la que mi mamá puede brindarme.
Si la hinchazón ocurre en una extremidad, no tiene a dónde ir. No puede extenderse, entonces es cuando necesito cirugía.
En la espalda o en la cadera puede extenderse tanto como quieran, así que no necesito cirugía, pero puede salirse de control y durar meses.
Incluso una vez que la hinchazón se detiene, la sangre en la hinchazón se solidifica, y lleva mucho tiempo en normalizarse.
“No poder bailar me torturó durante años”
Poco a poco me di cuenta de que hay muchas personas con afecciones que no tienen un diagnóstico.
Es difícil porque estás escondido y, a veces, los médicos no te creen. Ese es el mayor problema. Constantemente tienes que demostrar tu valía y no enojarte, porque sino, comienzan a decir que debe estar relacionado con el estrés.
Lo otro que me afecta es no poder bailar. Eso me torturó durante muchos años.
Mi plan era dedicarme al teatro musical. Bailaba, actuaba y comencé a cantar para asegurarme de que estaba preparada para ello.
Estoy empezando a tomar clases de baile nuevamente, eso me pone nerviosa porque me preocupa que mi condición afecte lo que puedo hacer.
A menudo solo tengo un pequeño intervalo entre episodios, así que utilizo ese espacio para hacer todo lo que puedo, porque sé que quizás en dos semanas no podré hacerlo.
Espero que mi condición se calme y puedan controlarla mejor.
Me encantaría poder volver a bailar a tiempo completo y volver a hacerlo bien, pero no quiero hacerme ilusiones.
No sé si podré hacer teatro musical, pero quizás lo mejor sea en lo que aterrices, no lo que planeaste.
