Las cosas no son lo que son, sino como las vemos, y las vemos desde la óptica del conocimiento y los conceptos que ocupan nuestra mente a la hora de ver. Por eso entiendo que la mejor forma de iniciar esta conversación es definiendo los cuidados paliativos, que actualmente son considerados un derecho en salud y que agrupan las intervenciones realizadas para prevenir y disminuir el sufrimiento del paciente y su familia, generado por una enfermedad terminal en etapa avanzada.

Estos cuidados están concebidos para iniciar conjuntamente con el tratamiento curativo y serán administrados atendiendo a las necesidades que presente el paciente.

Partir de la premisa de que los cuidados paliativos están reservados para el momento inminente de muerte, es perder una enorme oportunidad para apoyar al paciente y su familia.

29 ¡Vivir 29 3p01 — Dra. Lenisse Candelario
Médica familiar

Los cuidados paliativos, no pretenden bajo ningún concepto acelerar el proceso de muerte (eutanasia, suicidio asistido), pero tampoco es parte de las intervenciones prolongar una vida en sufrimiento (distanasia/ encarnizamiento), sino permitir el proceso de forma natural, sin sufrimiento (ortotanasia).

Cecily Saunders, médica, enfermera y trabajadora social británica, fue quien inició el movimiento hospice, sentando las bases de los cuidados paliativos y acuñando el concepto de dolor total para describir las capas de sufrimiento físico, emocional, social y espiritual (existencial) que acompaña al paciente en etapa terminal.

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Un programa de cuidados paliativos contempla a la persona desde su total complejidad, crea planes de intervención desde una óptica integral, con un equipo interdisciplinar, capaz de gestionar las necesidades paliativas de los pacientes y sus familias que surgen de los elementos que componen el dolor total.

Estos programas nos permiten mirar con compasión, devolviendo la dignidad a la persona, descubriendo juntos el privilegio de cuidar.

Cuando es imposible curar… siempre es posible cuidar.

Los cuidados paliativos no son solo para pacientes con cáncer

Una idea frecuente es que solo los pacientes con cáncer necesitan estos cuidados. La raíz de este pensamiento nace porque inicialmente esta atención se enfocó en este grupo de pacientes, pero las enfermedades han evolucionado y sus complicaciones también.

Un ejemplo son las enfermedades crónicas no transmisibles, un conjunto de condiciones en los que está incluido el cáncer, que suponen una demanda permanente de atención del paciente, progresión de la enfermedad, que puede implicar en muchos casos deterioro funcional, nutricional, entre otros.

La diabetes es un ejemplo de estas condiciones, siendo muy frecuente que se sumen otras enfermedades producto de la progresión de esta, como por ejemplo la insuficiencia renal con necesidad de diálisis, la insuficiencia cardiaca, entre otras.

En ambos casos, el paciente se volverá cada vez más dependiente, demandará más atención, incluyendo visitas a urgencias e ingresos no programados y prolongados.

En este caso, por ejemplo, es pertinente presentar al paciente un servicio de paliativos para valorar su inclusión.

La inclusión de un paciente en estos programas, no depende solo del control y evaluación físico de su condición, hay otros elementos, como vimos en líneas anteriores, que también generan sufrimiento y son criterios para valorar su ingreso.

Que una familia reciba acompañamiento a tiempo, disminuye sustancialmente el sufrimiento.

Preguntas frecuentes

¿Cómo identificar las necesidades paliativas en un paciente?

Existe una herramienta validada para esto, es un cuestionario muy simple que evalúa el profesional de la salud con su paciente. Se llama NECPAL y contempla criterios clínicos, diagnósticos, pronósticos, funcionales, emocionales, espirituales, de progresión y cronicidad.

¿Cuáles criterios habría que valorar en el contexto de diabetes?

Si el paciente tiene la diabetes 2 ,o más complicaciones asociadas a la condición. Si su capacidad funcional está disminuida. Para esta valoración nos apoyamos en la escala de Barthel, que contempla la facilidad con que el paciente realiza actividades de la vida diaria como vestirse, comer, higienizarse, entre otras. El estado psicoemocional del paciente en estatus de terminalidad, la necesidad de dos ingresos o más, no programados, en el último año o curas complejas, intensas y continuas.

En los pacientes con amputaciones, por ejemplo, es necesario observar que presuntamente tiene una lesión vascular por la diabetes (de ahí la amputación), lo cual hace pensar en daño del riñón y los ojos. Esto impacta su capacidad funcional. La amputación supone un proceso de duelo, que también se contempla dentro de las necesidades paliativas.