La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, que se presenta aproximadamente  en uno de cada 10 mil nacimientos a nivel mundial,  y se calcula que en República dominicana hay unos 350 casos registrados, mañana (hoy) 17 de abril se recuerda a quienes viven con ella.

Es una condición  que afecta la coagulación de la sangre, ya que se caracteriza por un defecto en alguno de los elementos, llamados factores, que se necesitan para que la sangre coagule. Así, la hemofilia A se produce porque no es del todo funcional el factor VIII, y la hemofilia B cuando no lo es el factor IX. Esto puede ser porque no hay nada de factor o bien porque el que hay no funciona adecuadamente.

Quienes padecen la condición no sangran más rápido que lo normal, pero pueden hacerlo durante un período más prolongado porque no logran la coagulación, lo cual pone en riesgo su vida y aún no tiene cura.

Es un trastorno hemorrágico genético, que se hereda principalmente por los varones de una madre portadora, ya que se transmite a través del cromosoma X. Mientras que las hijas de un hemofílico son todas portadoras del gen, porque reciben del padre el cromosoma X afectado.

Los síntomas de un hemofílico son sangrados que persisten durante un periodo más prolongado, usualmente en grandes extensiones, con morados (hematomas o cardenales o equimosis), así como hemorragias articulares.

Los sangrados de peor pronóstico son los del sistema nervioso central o en las vías digestivas. Los más frecuentes son las hemartrosis o sangrados articulares, los cuales pueden deformar las  mismas, produciendo minusvalía si no se tratan de forma oportuna y adecuada.

En vista de la incidencia de la enfermedad en el país,  El Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral cuenta con el Programa de Atención a las Personas con Hemofilia, dirigido fundamentalmente a niños y jóvenes, donde junto a la Fundación Apoyo al Hemofílico -FAHEM- institución formada por familiares y personas que viven con esta condición, ofrecen a los afectados el tratamiento oportuno y con calidez sin costo alguno.

A través de este programa se han realizado el Registro Nacional de Hemofilia, el cual suple la carencia de un Registro Nacional, así como la edición de la Guía de Tratamiento de Hemofilia. La Fundación realiza el Campamento de Hemofilia desde el 1997 y además,  ha dotado de carnet de identificación a la mayoría de las personas registradas.

Para mañana, Día Mundial de la Hemofilia, ambas entidades tienen previsto realizar diversas actividades dirigidas a los niños y adolescentes afectados, junto a sus familiares para compartir momentos agradables.