Una persona afectada por esta enfermedad  tiene que pagar  entre 1,200 y 2,000 dólares mensuales  por su tratamiento médico,   tan sólo para paliar los síntomas,  ya que esta que  no tiene cura

POR MARGARITA QUIROZ

Desconocida, compleja,  imprevisible, difícil de diagnosticar y muy costosa. Así es    la esclerosis  múltiple, una enfermedad relativamente nueva  para la ciencia médica  y  que, en los últimos anos, está afectando a la población  adulta joven dominicana.

Afecta al sistema nervioso central, específicamente a la capa de mielina, una sustancia grasa que cubre las fibras nerviosas que ayuda a que los mensajes se transmitan con fluidez y velocidad.

El país, como en  muchos otros casos, no  cuenta  con estudios que den cuenta  sobre  el número de  afectados, no obstante,   Renacer,  Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple,  tiene registradas  unas 200 personas afectadas y  este grupo es  el que pone en alerta a la  comunidad médica del país  para que preste atención a la enfermedad y diagnostique a tiempo. De este modo  se evitaría  que personas en edad productiva queden postradas en una silla de ruedas.

Estas 200 personas fueron representadas por Rose Mary Cruz  y Roberto Rodríguez, presidenta y vicepresidente de Renacer  durante una visita a  ¡Vivir! Ambos directivos, víctimas de la enfermedad,  explicaron que  para  que un afectado no padezca de recaídas constantes tiene que invertir mensualmente entre 800 y 1000  dólares,  es decir, unos RD$33 mil,  tan  solo en la compra de Interferones (inmunomoduladores), un medicamento que ayuda  a que las crisis se presenten de una forma menos severas y esporádicas.

A esto se le suma el dinero que tiene que invertir en medicamentos para  los fuertes dolores de cabeza,  vértigos, espasticidad (rigidez o espasmos musculares), depresión y  el número de brotes o recaídas que se tratan con corticoides (esteroides), por lo que, según Cruz y Rodríguez, el costo asciende entre  1,200 y 2,000 dólares, dependiendo los casos.

Es decir, que el costo de la enfermedad va a depender del tipo de esclerosis y la cantidad de síntomas que padece el afectado,  que según estudios son unos 86 en total. 

Se llama múltiple porque afecta varias partes del cerebro y la médula espinal, en tanto el término esclerosis (del griego endurecimiento)  se debe a que sus síntomas causan endurecimiento de la mielina por mala regeneración  o procesos inflamatorios.

Nadie muere de esclerosis múltiple, pero sí de cualquier complicación, puesto que   no tiene cura. Es una enfermedad que de no   diagnosticarse a tiempo produce discapacidad, “por eso en  Renacer  hay varias personas de 40 años  postradas en cama”, explica Rodríguez.

Una enfermedad moderna

La esclerosis múltiple es considerada por la ciencia médica  una enfermedad moderna, fue descubierta hace  apenas unos 40 años.  Según estudios, afecta a poblaciones blancas, no obstante,  los casos registrados en el país evidencian que los patrones han cambiado. Igualmente afecta a adultos jóvenes, ya que en la mayoría de los casos aparece entre los 20 y 40 años, pero – de acuerdo a Cruz-  en Renacer hay un joven de 17 años diagnosticado con la enfermedad, un dato, también, que podría originar un cambio en los estudios científicos que se realizan en torno a este mal.

Las mujeres son sus víctimas favoritas, aunque se desconocen las causas como también las que originan la enfermedad.

Es importante destacar que estudios recientes han determinado que esta enfermedad no es hereditaria.  Tanpoco es contagiosa, puesto que afecta el sistema nervioso central.  

El hecho de ser una enfermedad nueva dificulta un diagnóstico rápido y preciso por parte de los especialistas, que en este caso es un neurólogo.

Hoy día, no existe  una prueba  clínica  que determine la enfermedad. Para lograr un diagnóstico, el especialista manda al paciente a realizarse  varios estudios que dan como resultado, después de descartar otras afecciones  neurológicas, un probable  caso de  esclerosis múltiple, explica Rose Mary.

Para determinar la enfermedad, el especialista prescribe la realización de una  resonancia magnética entre  otras pruebas clínicas,  pero antes, según la experiencia de Cruz y Rodríguez,  el paciente tiene que sufrir varias recaídas,  flojeras en las piernas, problema de  visión, debilidad en las  manos y calambre.

 Y así  el médico hace una historia completa y  determina  que padece esclerosis múltiple.

Qué es Renacer

Renacer, Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple, es una entidad sin flnes de lucro que surgió el año pasado con el interés de ofrecer información y apoyo psicológico a las personas que padecen la enfermedad y a su familia.

Surge ante la necesidad de esta población de  conocer sobre la enfermedad para poder contar con alternativas  para enfrentar la situación que le tocó vivir y así lograr una mejor calidad de vida.

Sobre Colores en Otoño

Se trata de la primera actividad pro recaudación de fondos  que va a realizar la Fundación el próximo jueves 15, a las 7:00 de de la noche, en el Salón Sinfonía del BDI, López de Haro, en la avenida Sarasota. El propósito es comprar un  local propio para que los afectados tengan un lugar donde reunirse. Actualmente realizan sus encuentros en locales prestados.

Es un evento que involucra la plástica, la fotografía y  la música. Los cómplices serán  Víctor Mitrov, primer trompetista de la Orquesta Sinfónica Nacional y los pintores  Teté Marella, Guillo Pérez, Cándido Bidó,  Willy Pérez,  Carlos Mario Grullón, Elsa Núñez, Marianela Jiménez , Ángel Haché, Enriquillo  Amiama y Jorge Severino, quienes venderán cuadros originales y liezografías.

También estarán presentes los fotógrafos Nicole Sánchez, Roberto Álvarez, Héctor Placeres, Jesús Rodríguez, Ricardo Briones, Mariano Hernández, Luis (Titi) Pena Manso, Miguel Peralta, Miriam Calzada, Sandra Ehlert y Luis Nova. La contribución es de RD$500.

Síntomas

La EM  no tiene un parámetro fijo que diga cómo va a evolucionar. Hay pacientes que sólo les afecta la visión de un ojo y hay otros que en seis meses están postrados en una cama.

Cada recaída puede ser diferente y puede causar una lesión diferente en el cerebro, es decir, que  lo pueden ser ligeros o pronunciados y varían con el tiempo. Incluso es habitual que el primer episodio pase desapercibido por la vaguedad de las molestias. Aquí algunos de los síntomas:

Espasticidad (rigidez o espasmos)

Trastornos visuales (pérdida de la visión, visión borrosa o doble)

Debilidad o cansancio

Disestensias (dormecimiento u hormigueo en las extremidades inferiores y superiores)

Depresión

Pérdida del equilibrio

 Temblores o tics

Mala coordinación

Trastornos del habla

Parálisis parcial  o completa de cualquier parte del cuerpo

 Pérdida de memoria y concentración

Dificultades  en las relaciones sexuales