POR ANNA JIMÉNEZ
Si usted tiene lupus, probablemente tiene muchas preguntas. El lupus no es una enfermedad simple con una respuesta fácil. Usted no puede tomarse una píldora y hacerlo desaparecer. Las personas que viven o trabajan con usted quizás tengan dificultad entendiendo que usted está enfermo. El lupus no tiene una serie de señales claras que la gente puede ver. Usted puede saber que algo anda mal, y aún así puede tomarle mucho tiempo el poder ser diagnosticado.

El lupus tiene muchas caras. Puede afectar a personas de diferentes razas, grupos étnicos, edades, y tanto a hombres como a mujeres. El lupus puede parecerse a otras enfermedades. Es diferente en cada persona que lo padece.

La buena noticia es que usted puede encontrar ayuda y combatir el lupus. El primer paso es aprender sobre el. Pregunte, hable con su doctor, familia, y amigos. Las personas que buscan respuestas pueden encontrarlas. Este folleto puede ayudarle a comenzar este proceso.

El lupus es una enfermedad autoinmune. Esto significa que afecta el sistema inmunológico. El sistema inmunológico es como un ejército con cientos de soldados. Su trabajo es combatir las substancias ajenas o extrañas en el cuerpo, como son los gérmenes y virus. Pero cuando hay una enfermedad autoinmune, el sistema inmunológico está fuera de control. El resultado es que el cuerpo comienza a atacar a las células saludables, no a los gérmenes.

El lupus no es contagioso, usted no se puede contagiar a través de otra persona. No es cáncer, ni está relacionado al SIDA.

El lupus es una enfermedad que puede afectar muchas partes del cuerpo. Cada persona reacciona de manera diferente. Una persona con lupus podría tener las rodillas inflamadas y fiebre. Otra persona podría estar cansada todo el tiempo o tener problemas con sus riñones. Algún otro podría tener ronchas en la piel. El lupus puede involucrar las articulaciones o coyunturas, la piel, los riñones, los pulmones, el corazón y/o el cerebro. Si usted tiene lupus se pueden afectar dos o tres partes de su cuerpo. No es común que una persona tenga todos los síntomas posibles.

Señales comunes

Ronchas de color rojizo o cambio de color en la cara, a menudo en forma de mariposa, sobre la nariz y las mejillas o cachetes.

Dolor o inflamación en las articulaciones o coyunturas (ejemplo, rodillas, codos).

Fiebre inexplicable.

Dolor de pecho acompañado con dificultad para respirar.

Inflamación de glándulas.

Fatiga extrema (sentirse cansado todo el tiempo).

Pérdida inusual del cabello (mayormente en el cuero  cabelludo).

Los dedos de las manos o pies se vuelven pálidos o morados debido al frío o el estrés.

Sensibilidad al sol.

Conteo bajo en las células de la sangre.

Depresión, problemas para pensar, y/o problemas con la memoria.

Otras señales son úlceras o aftas en la boca, convulsiones inexplicables, alucinaciones (ver cosas), repetidos abortos involuntarios, y problemas inexplicados con los riñones.

Prevención

Aprenda a reconocer cuándo un brote va a suceder.

 Hable con su médico.

 Intente establecer metas y prioridades alcanzables.

 Limite el tiempo que esté expuesto al sol.

 Lleve un régimen alimenticio saludable.

 Desarrolle un sistema que le ayude a reducir el estrés al       lidiar con los brotes.

 Descanse lo suficiente y relájese.

 Haga ejercicios con moderación, mientras le sea posible.

 Desarrolle un sistema de apoyo; rodéese de gente en quien usted confía y con los que se siente cómodo (familiares, amigos, etc.).

Tipos de lupus

 Lupus sistémico (systemic lupus erythematosus, SLE), que es la forma más común. En muchas ocasiones se le llama SLE, o simplemente lupus. La palabra “sistémico” significa que la enfermedad puede involucrar varias partes del cuerpo como pueden ser el corazón, los pulmones, riñones, y el cerebro. Los síntomas del SLE pueden ser de moderados a severos.

Lupus discoide o cutáneo (discoid lupus erythematosus) mayormente afecta la piel. Una roncha de color rojiza puede aparecer; y pueden haber cambios en el color de la piel en la cara, el cuero cabelludo o en cualquier otra parte.

 Lupus secundario o causado por medicamentos (drug-induced lupus) es provocado por algunos medicamentos. Es parecido al lupus sistémico, pero los síntomas son usualmente menos severos. En la mayoría de los casos, la enfermedad desaparece cuando se deja de tomar el medicamento. Mayormente los hombres desarrollan este tipo de lupus porque las medicinas que lo causan, hidralazina y procainamida, son utilizadas en el tratamiento de condiciones cardíacas que son más comunes en los hombres.

Qué causa el lupus?

No sabemos qué causa el lupus; y aunque no tiene cura, en la mayoría de los casos el lupus puede ser controlado. El lupus, en ocasiones, se repite en las familias, lo que indica que la enfermedad podría ser hereditaria. Aún así, tener los genes no significa que se va a enfermar. El ambiente, la luz solar, el estrés, y ciertos medicamentos podrían desatar los síntomas en algunas personas. Otras personas que tienen un historial genético similar puede que nunca desarrollen señales o síntomas de la enfermedad. Los investigadores están tratando de encontrar la razón por la cual esto sucede.

¿A quién le da lupus?

Cualquiera puede tener lupus. Pero 9 de cada 10 personas que lo tienen son mujeres. Las mujeres afroamericanas tienen tres veces más probabilidades de tener lupus en comparación con las mujeres de raza blanca. El lupus es más común también entre mujeres hispanas/latinas, asiáticas, y nativoamericanas.

Tanto los afroamericanos como los hispanos/latinos tienden a desarrollar el lupus a una edad más temprana, y al momento de su diagnóstico presentan más síntomas (incluyendo problemas con los riñones).

También, ellos muestran una tendencia a desarrollar enfermedades más severas que las que desarrollan las personas de raza blanca. Por ejemplo, los pacientes afroamericanos tienen más convulsiones y parálisis o apoplejías, mientras que los pacientes hispanos/latinos tienen más problemas cardíacos. Nosotros no sabemos por qué algunas personas, parecen tener más complicaciones con el lupus que otras.

No es común que niños menores de 15 años tengan lupus. Una excepción son los niños nacidos de una mujer con lupus. Estos niños podrían tener problemas del corazón, el hígado, o la piel causados por el lupus. Con el cuidado adecuado, muchas mujeres con lupus pueden tener un embarazo normal y un bebé saludable.

¿Cómo vivir con la enfermedad?

Usted necesita saber qué funciona mejor para usted. Podría darse cuenta que un reumatólogo tiene el mejor plan de tratamiento para usted. Otros profesionales de la salud que pueden ayudarle a lidiar con diferentes aspectos del lupus son: sicólogos, terapistas ocupacionales, dermatólogos y dietistas. Usted podría encontrar que el hacer ejercicios con un terapista físico le puede ayudar a sentirse mejor. Lo importante es que continúe trabajando regularmente con su equipo de profesionales de la salud, aún cuando su lupus esté controlado y todo se vea bien.

Lidiar con una enfermedad prolongada como es el lupus, puede tener un gran impacto emocional. Usted puede llegar a pensar que sus amigos, familiares, y compañeros de trabajo no entienden cómo usted se siente. La tristeza y el coraje son reacciones comunes.

Las personas con lupus tienen pocas energías y tienen que aprender a utilizarlas con sabiduría. Pregúntele a su equipo de profesionales de la salud diferentes maneras para lidiar con la fatiga. La mayoría de las personas se sienten mejor si logran balancear el trabajo y el descanso, y toman sus medicamentos. Si se encuentra deprimido, tanto los medicamentos como la consejería pueden ayudarle.

¿Qué va a hacer el médico? 

Vaya a ver un médico. El le preguntará sobre el historial de sus problemas de salud. Muchas personas tienen lupus por mucho tiempo antes de descubrirlo. Es importante que le diga a su médico o enfermero cuáles son sus síntomas. Esta información junto con un exámen físico y los resultados de las pruebas de laboratorio, ayudan al médico a decidir si usted tiene lupus u otra condición.

El reumatólogo es un médico que se especializa en el tratamiento de enfermedades que afectan las articulaciones o coyunturas y los músculos, como es el caso del lupus. Usted debe pedirle a su médico primario que le refiera para ver a un reumatólogo.

En algunos casos, el dermatólogo, un médico que se especializa en el tratamiento de enfermedades que afectan la piel, podría estar involucrado en el diagnóstico y tratamiento. No existe una prueba única que demuestre que usted tiene lupus. Su doctor tendrá que hacerle varias pruebas y estudiar su historial médico. El médico podría tomarse un tiempo para poder diagnosticarle lupus.

Medicamentos

Recuerde que cada persona tiene síntomas distintos. Los tratamientos dependen de los síntomas. El médico puede darle aspirina o un medicamento similar para el tratamiento de las articulaciones o coyunturas inflamadas y la fiebre. Cremas o ungüentos podrían ser recetados para las ronchas. Para problemas más serios, se pueden utilizar medicamentos más fuertes como lo son las drogas contra la malaria (antipaludismo), corticoesteroides, y drogas usadas para quimioterapias. Su médico determinará un tratamiento basado en sus síntomas y necesidades.

Dígale siempre a su médico si tiene problemas con sus medicamentos. Dígale si está tomando algún suplemento vitamínico o de hierbas naturales. Sus medicamentos podrían no mezclar bien con estos suplementos. Usted y su médico pueden trabajar juntos para encontrar el mejor tratamiento para todos sus síntomas.

Además, Preste atención a su cuerpo. Reduzca el ritmo o deténgase antes de que esté muy cansado.

 Encuentre su propio ritmo. Distribuya su trabajo y otras actividades.

 No se culpe usted mismo por estar fatigado. La fatiga es parte de la enfermedad.

 Intente participar de grupos de apoyo y consejería. Ellos pueden ayudarle a entender que usted no está solo. Los miembros del grupo se ayudan los unos a los otros.

 Considere el apoyo que le puede brindar tanto su familia como los grupos religiosos y otras organizaciones en su comunidad.

Es cierto que mantenerse saludable es difícil cuando se tiene lupus. Usted necesita prestar atención a su cuerpo, mente, y espíritu. Tener una enfermedad crónica es muy estresante. Las personas lidian con el estrés de maneras diferentes. Algunas actividades que le pueden ayudar son:

 Participe de actividades sociales.

 Practique técnicas tales como la meditación y yoga.

 Determine cuáles son sus prioridades para dedicar su tiempo y energía.

Ejercitarse es otra actividad que le puede ayudar a lidiar con el lupus. Entre los tipos de ejercicios que puede practicar se encuentran los siguientes:

 Calistenia (por ejemplo, estiramiento), estos ejercicios ayudan a mantener el movimiento normal de las articulaciones o coyunturas, y alivia la rigidez. Este tipo de ejercicio ayuda a mantener o aumentar su flexibilidad.

n Fortalecimiento (por ejemplo, levantamiento de peso), estos ejercicios ayudan a mantener o aumentar la fortaleza de los músculos. Músculos fuertes proveen apoyo y protección a las articulaciones afectadas por el lupus.

n Aeróbicos o de rendimiento (por ejemplo, caminata enérgica o trotar), estos ejercicios pueden mejorar su condición cardiovascular, ayudan a controlar su peso, y a mejorar su funcionamiento general.

Las personas con enfermedades crónicas como el lupus deben hablar con un profesional del cuidado de la salud antes de comenzar un programa de ejercicios.