Por: Carla Araujo Campusano

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad poco conocida, pero que ha ganado notoriedad en los últimos años gracias a figuras públicas como la actriz y cantante Selena Gómez, quien ha hablado abiertamente sobre su diagnóstico.

Sin embargo, en República Dominicana esta condición ya viene afectando a muchas personas, en su mayoría mujeres jóvenes en edad fértil, que a menudo enfrentan una larga cadena de síntomas sin obtener respuestas claras. El lupus, ese «enemigo invisible», muchas veces permanece sin diagnóstico.

Según especialistas, el lupus es una enfermedad inflamatoria autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca por error los tejidos sanos del cuerpo. Pero, ¿qué sucede cuando no sabes qué tienes?

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La historia de mi vecina Creysis

Es desgarrador para una familia perder a un ser querido por una enfermedad que ni siquiera conocían.

Hace más de 20 años, una familia amiga perdió a Creysis, una joven llena de vida y sueños. Su cuerpo comenzó a deteriorarse sin razón aparente, hasta que fue diagnosticada con LES.

En aquella época, se sabía poco sobre esta enfermedad, y los tratamientos eran limitados, especialmente si no se contaba con recursos económicos.

Finalmente Creysis murió por un fallo pulmonar causado por el lupus, sin que su familia pudiera hacer más.

Nuevos recursos para la detención y manejo de la condición.

Pero los tiempos han cambiado. Hace un tiempo asistí a un conversatorio sobre el LES, donde varias doctoras especialistas en reumatología compartieron sus experiencias. Ellas contaron cómo los pacientes suelen llegar a sus consultas después de visitar varios médicos y especialistas. Cuando finalmente reciben el diagnóstico, sienten cierto alivio: al menos saben contra qué están luchando.

Durante ese encuentro también se habló de nuevos tratamientos, incluyendo un medicamento biológico recientemente introducido en el país por la farmacéutica AstraZeneca. Su nombre comercial es Saphnelo (anifrolumab), y representa una nueva esperanza para los pacientes con LES. Este fármaco busca reducir los daños inflamatorios y la necesidad de múltiples medicamentos que se utilizan actualmente para controlar la enfermedad.

Medicamentos de alto costo un reto para las personas con LES

No obstante, el acceso a este medicamento sigue siendo un reto. Es costoso, y por eso es fundamental que se abogue por su inclusión en los seguros médicos y que el sistema público de salud apoye a los más necesitados. La discusión sobre la cobertura de salud para enfermedades crónicas como el lupus es amplia y merece una atención especial.

En República Dominicana, aún enfrentamos importantes retos en cuanto a diagnóstico temprano, acceso a tratamientos adecuados y apoyo integral para los pacientes que conviven con este enemigo silencioso

Lo importante es que, a diferencia de hace dos décadas, hoy se siguen realizando investigaciones, se desarrollan nuevos tratamientos, y se levanta la voz para que el lupus deje de ser un enemigo desconocido. Un enemigo que, hace más de 20 años, se llevó entre sus garras a mi vecina de apenas 24 años.