La sociedad debe hacer mayores esfuerzos por lograr que pacientes que padecen enfermedades poco estudiadas logren espacios y coberturas por parte de los sistemas de salud. Así lo aseguró ayer el doctor Luis Alejandro Barrera, quien junto a la doctora Olga Yaneth Echeverri dictó una conferencia en el Centro de Atención Integral para la Discapacidad (Caid).
Su disertación versó sobre los errores innatos del metabolismo. Algunas de estas enfermedades son neuromusculares o las del sistema nervioso central y periférico.
Aseguró que existen por lo menos mil enfermedades poco estudiadas, por lo que se necesita mayor visibilidad y capacidad para propiciar atención a los pacientes.
Estas mil enfermedades son errores innatos del metabolismo, cuya prevalencia es más o menos la misma en los países desarrollados que en los que están en vías de desarrollo, insiste.
Se trata de enfermedades descuidadas en los sistemas de salud y eso incluye a los países desarrollados, pero ahora comienza a prestársele atención, debido a que impacta a individuos y familias, aseguró el experto colombiano.
Barrera dijo que son numerosas las alternativas que tienen las personas con enfermedades que son el producto de errores innatos del metabolismo.
La cobertura de los sistemas de seguridad social debe ser universal, pero a su juicio, esto se logra con presión social. La gente debe lograr que la medicina sea cada vez más universal.
La actividad en la que participó el experto fue organizada por el Despacho de la Primera Dama (DPD), entidad que tiene el interés de contribuir con el fortalecimiento del sistema de salud infantil. Esa institución da pasos para lograr que el país tenga un centro de tamiz, que funcionará en el hospital Robert Reid Cabral.
Barrera y Olga Yaneth Echeverri, fundador y profesara del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo (Ieim) de la Universidad Javeriana, conforman la misión que ha llevado durante cuatro días orientaciones sobre Errores Innatos del Metabolismo a profesionales de la salud.
Los Errores Innatos del Metabolismo (EIM) son un grupo de aproximadamente mil enfermedades monogénicas, algunas asintomáticas, y que pueden ser detectadas a través del tamizaje neonatal.
“Muchos de los Errores Innatos del Metabolismo son de presentación en la edad adulta, pero algunos métodos de diagnóstico permiten su detección, inclusive antes del nacimiento”. Considera que el país avanzará cuando pueda hacer diagnósticos.