El diagnóstico de cáncer en un niño le produce un estado de estrés interno y externo, porque altera la relación del niño con su medio ambiente: familia, colegio y amigos. La adaptación del niño a la enfermedad va a ser complicada por la capacidad de respuesta de los adultos y otros niños que le rodean. Para que un programa de tratamiento sea efectivo tiene que tener en cuenta sus padres, hermanos, abuelos, etc.

Lo ideal es conseguir una fluida relación entre los niños, los padres, los profesores, el personal psicológico y médico y los posibles voluntarios que permita plantear un tratamiento psicosocial efectivo.

La niñez es un periodo de nuestra vida muy especial y si permitimos que los niños sean niños, con todas sus fantasías y temores, el vivir con la enfermedad y enfrentarse a ella será más fácil. Puede ser complicado porque cuando se diagnostica la enfermedad se ve al niño de forma diferente, pero hay que intentar no caer en ese error.

Lógicamente, al igual que sus padres, el niño se preguntará que por qué él y los estados de ansiedad y depresión son frecuentes. Igual que los adultos, los niños sienten una gran ira, en muchas ocasiones dirigida a sus padres, hermanos, amigos o personal sanitario, manifestada en irritabilidad u otras alteraciones del comportamiento.

La pregunta frecuente es si va a morir; es muy importante aclarar siempre sus dudas y darle esperanzas de curación así como mantener una comunicación clara y abierta durante todas las etapas de la enfermedad.

Cuando el niño es hospitalizado siente un gran temor que hace que se vuelva más exigente con sus padres, demandando su presencia física constante y todo su amor y cariño. Los cambios en los papeles familiares nunca son fáciles pero sí necesarios y puede que sea ahora el padre el que deba asumir mayores responsabilidades en el hogar.

Hay que tener en cuenta los numerosos efectos secundarios debidos al tratamiento.

Debido a su experiencia con la enfermedad puede manifestar las siguientes conductas:

• Falta de cooperación. Se puede mejorar cuando el niño siente que su opinión se respeta y se le deja participar activamente.

• Comportamiento regresivo. En muchas ocasiones el niño tiene un comportamiento de un niño de menor edad.

• Fobia escolar. El niño se niega a ir al colegio una vez finalizado el tratamiento y en algunas ocasiones desarrolla síntomas para evitar ir. Surge por un gran temor de separación de su madre. A veces los padres, sin darse cuenta, fomentan esta reacción.

Los niños en edad preescolar pueden experimentar sentimientos de abandono y separación cuando son hospitalizados, por consiguiente, la presencia física y el apoyo de los padres es especialmente importante.

Hay momentos especiales durante la enfermedad:

Recaída

Para los pacientes y sus familiares puede ser un momento más intenso que el del diagnóstico. Un programa de grupo para estos padres sirve como una salida efectiva para ofrecer apoyo, promover la intimidad y prevenir los sentimientos de soledad. Es el momento más delicado para el personal sanitario, pues puede verse la recaída como un fallo profesional o, por lo menos, una decepción personal.

[b]Finalización del tratamiento[/b]

La finalización con éxito del tratamiento es, evidentemente, el hecho más deseado, pero durante un periodo de tiempo, aunque no quieran, la medicación y la atención de los miembros del equipo proporciona una rutina y una estructura de apoyo.

Al finalizar el tratamiento y el personal profesional pasa menos tiempo con el paciente y sus familiares, puede ser necesario mayor apoyo externo e información. Finalizar el tratamiento puede reavivar sentimientos suprimidos desde el diagnóstico inicial y trae consigo miedo ante la posibilidad de recaída. Inconscientemente, la quimioterapia y las visitas frecuentes a la clínica puede reconfortar emocionalmente y cuando el contacto personal es menos frecuente se puede acentuar la ansiedad.

El personal sanitario quiere ser optimista, pero sus respuestas son moderadas por el conocimiento de otros niños en los que la enfermedad ha reaparecido cuando se había establecido su curación. Estar curado de cáncer es solo el primer paso de supervivencia para estas familias.

[b]Supervivencia[/b]

Durante años la supervivencia se puede vivir como un periodo ambiguo en el que permanecen muchas heridas. Los niños con cáncer siempre conocen otros niños que mueren y el recuerdo puede atormentarles. Tienen que pensar que los supervivientes proporcionan un beneficio único para los pacientes y para los demás supervivientes.

[b]Muerte[/b]

Las visiones de los niños de la vida después de la muerte se basan en sus visiones de la vida. Resulta extremadamente difícil hablar con un hijo acerca de la muerte, sobre todo después de la tensión sufrida viviendo un cáncer en la familia. Siempre se puede pedir apoyo o ayuda a un profesional o un familiar cercano para que pueda aclarar sus preocupaciones. Para los niños más pequeños el concepto de “ir al cielo” es mucho más sencillo de entender que el concepto de muerte; para los niños más mayores el concepto puede aproximarse a una separación de sus padres. Para la familia que ha perdido a un ser querido el camino que les queda no es fácil, sobre todo cuando un niño se muere de una enfermedad de la que se han curado muchos. No dude en pedir ayuda; no todas las familias se sienten bien volviendo al lugar donde murió su hijo pero otras encuentran consuelo en los consejos ofrecidos por miembros del personal que conocían bien a su hijo.

[b]Familia y comunidad: [/b]

La salud psicosocial del niño depende, en parte, de la salud psicosocial de la familia, por lo que toda ella debería de estar implicada en la valoración, apoyo y cuidado que lleven a cabo los servicios psicosociales. Los grupos de padres que sufren o han sufrido de esta experiencia pueden suponer una gran ayuda.

[b]Los hermanos:[/b]

Unos de los grandes objetivos del cuidado psicosocial son los hermanos, pues reaccionan de una manera intensa ante el diagnóstico de la enfermedad.

[b]La escolarización:[/b]

Es importantísimo el mantenimiento del lazo escolar y su rápida integración. El personal médico debería proporcionar al personal escolar información médica individualizada, incluyendo recomendaciones para el manejo de problemas específicos.

[b]Personal médico y psicosocial:[/b]

La relación personal sanitario – paciente – familia suele ser positiva y de apoyo, y la mayoría de los pacientes y miembros de la familia comentan positivamente sobre el personal al que tratan, pero también identifican una serie de problemas, como la falta de información adecuada, falta de comunicación sincera y directa, no adecuada resolución de conflictos, falta de implicación de los padres en el tratamiento.

Los padres bien informados y activamente implicados pueden ser un complemento bien recibido por el personal médico y psicosocial, pero solo si están preparados para estos papeles y si el personal valora su colaboración.

[b]Seguimiento a largo plazo:[/b]

Para los supervivientes a largo plazo del cáncer en la niñez y su familia, el proceso de afrontamiento del cáncer no termina cuando finaliza el tratamiento, ni cuando se dice que el niño está curado. El recuerdo del trauma permanece durante varios años, igual que la amenaza de recaída, la necesidad de afrontar los efectos físicos y psicosociales, las pautas de la vida familiar y personal.

Un detalle muy importante que los padres con niños con algun tipo de cancer deben tener presente es que esas personitas estan lo suficientemente agobiadas con el tratamiento y las largas horas de internamiento, como para que la impotencia de no poder hacer mas de los adultos los abrume y les pongan reglas de manera excesiva.

Recuerde que son niños, que tienen sus temores particulares, necesitan hablar y preparse internamente para vivir cualquier realidad. Requieren de esparcimiento, de juegos, compartir con sus amigos y no sentirse tan sobreprotegidos que piensen que son inutiles.

En República Dominicana la población de pacientes pediátricos con algún problema hematológica es grande. En el hospital infantil Robert Read Cabral, la unidad de Hematología Pediátrica resulta muy limitada en el aspecto físico y disponibilidad de medicamentos.

En muchos casos la inexistencia de un medicamento puede costarle la vida a los pequeños pacientes, sino fuera por la oportuna ayuda de alguna dama (de patronato) o asistencia particular, con el dinero que se necesita o con el envío inmediato de la medicina que requieren, que en la mayoría de los casos tiene costos elevadísimos y el uso se requiere con regularidad.

La población infantil con mayor número de casos registrados correspondientes a cualquier tipo de cáncer descubierto en la infancia es de la zona Este del país, dato este que sera objeto de estudio en otro número de este suplemento.

[b]Información de la enfermedad[/b]

En la actualidad se considera que el conocimiento de la enfermedad y su tratamiento mejoran el ámbito familiar, el optimismo para hacerle frente y las relaciones médico-paciente.

Es indispensable que tanto los padres como el equipo profesional no desprecien la inteligencia de estos niños e ignoren sus deseos, frustraciones y esperanzas que puedan tener. Es cierto que más de un 70% de estos niños, cuando son tratados tempranamente y de forma integral y especializada, se curan, pero más de un 20% fallecerá. El preparar al niño en condición terminal es un acto necesario y ético que tendrá que abordar su médico, el pediatra, psicólogo y fundamentalmente los padres.

Hay un elevado porcentaje de pacientes que abandonan el tratamiento, debido, sobre todo, a la falta de información al paciente y los familiares sobre el diagnóstico y tratamiento, sus efectos colaterales y su expectativa de curación.

Se recomienda comunicar al paciente su enfermedad con los términos y profundidad adaptados a su madurez y explicarle el tratamiento que va a recibir. El cómo hacerlo y quién debe hacerlo tiene que ser decisión de los padres.

La finalidad es proporcionar una información adecuada para cada caso en particular, que incida en la colaboración con los procedimientos terapéuticos, reduciendo la ansiedad asociada a los mismos y favorecer la comunicación intrafamiliar.