Altagracia Ortiz 
La Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística, conmemora día mundial de fibrosis en Rep. Dom. con una misa de acción de gracia en la capilla Sagrada de la Familia del Hospital Robert Reíd Cabral , con el auspicio del Sacerdote José Miguel Peña, donde tuvo una participación la Dra. Leandra Caldera, quien habló del tema, y el testimonio de una madre de un niño con la enfermedad. Hoy/Arlenis Castillo/09/09/19.
Más de 130 niños que han sido diagnosticados con fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que no tiene cura, sobreviven con esfuerzos de familias e instalaciones para lograr obtener el costoso tratamiento válido para tratar la compleja enfermedad.
Así lo aseguró ayer la doctora Leandra Cordero, neumóloga, quien asegura que se trata de una enfermedad de alto costo que tiene una pírrica cobertura por parte de las Administradoras de Riesgos de Salud (ARS).
Si el niño tiene la enfermedad sin complicaciones requerirá unos RD$150 mil al mes, pero si se complica, los medicamentos son de alto costo, el precio sube a RD$290 mil al mes.
“Estamos hablando de RD$3.4 millones al año para un niños con la enfermedad”, dijo Cordero.
La Dra. Leandra Cordero.
Las aseguradoras tienen una cobertura de RD$800 al mes, por lo que la fundación busca permanentemente recursos para apoyar a las familias que requieren tratamiento.
El mayor requerimiento de estos niños es nutricional y de encimas pancreáticas, se les dan los alimentos y los botan, por lo que permanentemente deben ser suplementados, explicó la especialista.
Se trata de una enfermedad congénita que no se cura, se diagnóstica a través de una prueba de sudor, los besos del menor saben salado, explicó.
La enfermedad se hereda y altera a los diferentes órganos del cuerpo, todos los que producen secreciones, los pulmones, sistema respiratorio y el sistema digestivo. “Porque los besos más dulces saben a sal”, dice su eslogan.Los pulmones producen un moco que se pega como si fuera cemento, eso hace que se infecte y se dañan los pulmones.
