La Organización de las Naciones Unidas cada 2 de abril hace una llamado a reflexionar sobre el autismo. Hace falta consciencia sobre la necesidad de apoyo que tienen las familias para enfrentar una condición que pone en desventaja a las personas afectadas.

La primera reflexión del organismo internacional está relacionada con la falta de cifras confiables sobre la magnitud del padecimiento, aunque la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que uno de cada 160 niños tiene lo que se llama Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Se estima que en Colombia hay más de 115.000 personas con este trastorno, pero no hay censo que certifique la calidad de las cifras.

En República Dominicana la realidad no es diferente. No existen estadísticas exactas sobre la cantidad estimada de personas con trastorno del espectro autista (TEA).

Los únicos datos que aparecen son de la Encuesta de Hogares de Propósitos Múltiples (Enhogar) 2013, la cual calcula que en el país hay 150,397 personas con discapacidad intelectual.

Algunas personas en esta situación pueden vivir de manera independiente, pero hay otras, con la condición más severas, que necesitan permanente atención y apoyo durante toda su vida. En estos casos las familias en conjunto viven el drama junto a la persona afectada.

Es por ello que las organizaciones sin fines de lucro que trabajan a favor del autismo reclaman que el país adopte una política de Estado que garantice la ayuda gubernamental a las familias con personas que tienen esta condición.

Consultamos a la presidenta de la Fundación Manos Unidas por el Autismo, Odile Villamizar, quien explicó que las instituciones que ofrecen servicios a niños y adultos con autismo enfrentan grandes dificultades debido a que los costos operativos son muy altos.

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Costos

“Tenemos que estar haciendo actividades para recaudar fondos, tocando puertas”, dice. Y es que actualmente la subvención que reciben del Gobierno no es suficiente.

“Nuestra fundación recibe del Gobierno RD$ 50,000 mensuales, pero nosotros ofrecemos servicios a niños a partir de los dos y jóvenes adultos hasta los 23 o 25 años y esa cantidad es insuficiente para cubrir los costos tanto operativos como administrativos”, asegura Villamizar.

De acuerdo a la presidenta de la fundación, actualmente Manos Unidas por el Autismo está impactando a más de 70 familias.

Antes del inicio de la pandemia recibían más de 200 familias. Sin embargo, a raíz de la crisis generada por la covid-19 tuvieron que durar cuatro meses cerrados y se les ha hecho difícil retornar.

“Tenemos muchos servicios que no han sido retomados debido a que no hemos podido retomar esas contrataciones. Estamos en una situación compleja económicamente”, lamenta Odile Villamizar.

Además de la insuficiente ayuda económica del Estado, también el sector privado ha tenido que retirar sus aportes.

“Teníamos un programa de apadrinamiento, muchas empresas apoyaban y ahora ya no. ¡Han sido dos años muy duros para nosotros!”.

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En ese mismo sentido, la doctora Bernarda de la Cruz Azor, de la Fundación Autismo Sin Fronteras, explica que hay poco apoyo para los niños y las familias, no solamente con autismo sino con cualquier discapacidad.

“Como padres debemos unirnos. Empoderarnos, cooperar y exigir políticas públicas para la inclusión escolar, social y laboral. Para facilidades”, pide la pediatra.

Apoyo

La doctora De la Cruz Azor entiende que como vivimos en un país que conoce poco de autismo, se limita mucho a las familias que tienen niños con esta condición, “porque tú no apoyas, hasta que te toca y eso hay que cambiarlo, debemos educar, concienciar a la comunidad sobre esta condición”, dice.

Autismo Sin Fronteras al igual que Manos Unidas por el autismo tras la pandemia ha enfrentado una seria situación económica.

“En estos seis años han pasado por acá más de 300 niños con autismo y otras discapacidades. Luego de la pandemia tenemos aproximadamente el 20 o 25 % de esta cantidad, la situación económica del país limita mucho al recibir terapias necesarias, educación necesaria para que tengan una mejor calidad de vida”, dice.

Con relación al diagnóstico oportuno, la doctora De la Cruz Azor, dice que ha estado muy lento. ¿Por qué? Porque la mayoría de los pediatras o médicos de cabecera no conocen de la condición y los que conocen tienen el temor de hablar del tema a los padres, porque esta noticia no es bien recibida.

“Son pocos los profesionales que saben aplicar los métodos diagnósticos. Y estos son muy costosos para las familias”, asegura.