Síndrome de Down, solo una condición

arlyn

De acuerdo a una publicación de la Organización de Naciones Unidas (ONU), el Síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana que existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

Afirma que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de las personas con Síndrome de Down.

Sin embargo, no es lo que piensa Arlyn Alfaro, madre de Felipe, un niño de tres años que nació con Síndrome de Down y que trata de tener una vida “normal”.

“Lastimosamente en la República Dominicana, los niños con síndrome de Down siguen siendo ciudadanos de segunda categoría y la formación e inclusión de ellos en el sistema escolar es más un favor que un derecho para ellos”, dice Arlyn.

Agrega que todavía hay mucho temor originado en la ignorancia a nivel del personal docente de las escuelas y colegios del país.

felipe

Felipe. Fuente externa.

Pero explica que los docentes tienen la actitud correcta, así como las destrezas para formar académicamente a los niños y jóvenes con síndrome de Down, por lo que cree que la inclusión escolar efectiva que necesita esta población, está más cerca de lo que la gente imagina.

“Es  cuestión de buscar nuevos métodos, leer libros, participar en seminarios”, manifiesta Alfaro, quien confirmó que su hijo padece Síndrome de Down, cuando Felipe tenía solo 12 días de nacido.

Sin embargo, no se quedó solo con la información de que su hijo tiene síndrome de Down, sino que lo principal que ha hecho es entender en qué consiste esta condición para poder brindarle mejor calidad de vida a Felipe.

Y en ese afán, Arlyn creó el blog  “El Felipe de Mama”, donde comparte su experiencia como madre, inspirando a más de una de sus lectoras.

En el blog, trata de mostrar que los niños y niñas que padecen síndrome de Down pueden realizar las mismas actividades que sus iguales.

Esta madre, enfocada en sacar adelante a su hijo, no ha descansado y dedica varias horas de su día a buscar información que le sirva para entender mejor la condición que tiene Felipe, por lo que dice no asimilar cómo un docente puede decir que no sabe de qué manera aprende o de qué forma se enseña a un niño con síndrome de Down.

“La información está disponible para quien la necesite. El querer es poder”, destaca Arlyn aunque aclara que no lo dice a modo de crítica, sino que lo ve como un reto del sistema educativo dominicano.

Afirma que es  cuestión de buscar nuevos métodos, leer libros y participar en seminarios.

Su experiencia con el sistema educativo dominicano. Narra que pasó mucho tiempo antes de poder inscribir a Felipe en un colegio.

Explica que en el momento en que asumieron de la forma correcta la condición genética de Felipe, todo ha ido sobre ruedas.

felipe 1

Felipe ha podido insertarse al sistema educativo exitosamente. Fuente Externa.

“Ninguna de las maestras tenía educación especial, lo que tenían era amor a enseñar y amor a los niños y eso bastó para que hiciéramos equipo”, manifiesta Arlyn, para quien Felipe significa la forma más bella y pura de ver la condición humana.

Pero no toda su experiencia como madre de Felipe ha estado ligada a la exclusión. Alfaro señala que su hijo es un niño inteligente, feliz y muy seguro de sí mismo.

“Él no se asume con ninguna discapacidad ni condición. Él es auténtico y es el mejor niño que él puede ser porque nunca ha tenido límites para crecer”, asegura.

Y va más allá, felicita a las madres de niños y niñas con condiciones especiales y les exhorta a ocuparse en atender las necesidades especificas de sus bebés para lograr que se puedan desarrollar como lo haría cualquier niño o niña. Con lo que le pone sentido a la conmemoración de este día, declarado por la ONU hace varios años y que en este 2015 tiene como tema: «Mis oportunidades, mis opciones. Disfrutar de plena igualdad de derechos y el papel de las familias».

Pero para un niño o niña con síndrome de Down, la única limitante no es la sociedad, a veces la misma familia juega ese papel, a lo que Arlyn atribuye que un infante logre su pleno desarrollo o no.

“Entiendo que el síndrome de Down es una oportunidad que Dios nos da a los humanos para entrar en contacto con todos los dones del espíritu y sobre todo para ejercer uno de los principales mandamientos: amar al prójimo como a uno mismo”, dice Arlyn.

Destaca que Felipe ha enseñado a su familia a tener muy claras las prioridades y lo que verdaderamente es relevante en un ser humano.

papa

Alfaro dice que su esposo, a pesar de sus temores, decidió amarlo solo por ser su hijo. Fuente externa.

Aunque narra que no siempre fue así. Explica que cuando se enteró de que Felipe tiene síndrome de Down, creyó que era su culpa. Pensaba que había traído al mundo a un ser que sería desdichado, infeliz, discapacitado, completamente vulnerable y que sería rechazado y discriminado.

“Me pelee contra Dios por haberme enviado a un hijo con una discapacidad. Creí que Felipe moriría y no entendía porque Dios quería hacerme pasar por todo ese dolor”, agrega.

frase

Empero, manifiesta que junto a ella siempre estuvo su familia,  al tiempo que agradece a sus parientes haber amado a Felipe desde el primer día.

Hubo cambios. Esta orgullosa madre afirma que cambió mucho al saber que Felipe padece síndrome de Down, pero agrega que su cambio fue para bien.

“He aprendido otra forma de ver la condición humana, hoy sé mucho más sobre muchos temas. He podido ver cómo la actitud en una persona cambia las cosas en su entorno y siento más amor y felicidad que nunca pese a los retos y situaciones que tenemos que vivir”, dice.

Un llamado. Ante la conmemoración en esta fecha del Día Mundial de Síndrome de Down, Alfaro solo concluye que frente a a la gran cantidad de niños y niñas con condiciones especiales, el gobierno debe ser firme, consistente y constante en dar apoyo para que los derechos de todas las personas discapacitadas sean respetados y la declaración hecha este año sea una realidad y se dediquen esfuerzos en la atención a la infancia, sobre todo a la discapacitada, que está doblemente necesitada de atención.

EL ZOOM

Sobre el síndrome de Down. Según una publicación de la ONU, donde se explican detalles de esta condición, algunas características físicas de este síndrome son: la disminución del tono muscular, el rostro plano, los ojos inclinados hacia arriba, las orejas mal formadas, la capacidad de extender las articulaciones más de lo habitual, el gran espacio entre el dedo gordo del pie y los demás dedos, así como la lengua de gran tamaño respecto a la boca.

Agrega que quienes padecen el síndrome de Down también pueden verse afectados por otros trastornos, como enfermedades cardíacas, Alzheimer y leucemia.

Con respecto a la incidencia de esta condición en la población mundial, explica que se estima que por cada mil recién nacidos uno nace con síndrome de Down.