Soy madre de un hijo especial

Recibir la noticia de que un hijo padece una discapacidad como el síndrome de Down o el autismo puede ser devastador para una madre, al menos en los primeros meses donde éstas suelen caer en un duelo y, muchas veces, negación de la realidad. Pero la pena y la evasión no ayudan, sino que enfrentar la situación con determinación y optimismo pueden hacer una gran diferencia para el niño afectado y su familia.

Es lo que han experimentado Odile Villavizar, Marisol Castillo, Karenny Fulcar y María Esther Valiente, cuatro madres de niños con necesidades especiales que participaron en un conversatorio con editoras de este diario.

El diagnóstico. El momento de saberse madre de un niño especial es conmocionante, y aunque se vive de diferentes maneras según la enfermedad que se afronte, ninguna está preparada para ello.

“Es como un niño que tú pierdes, en el caso de las que tenemos niños con autismo, pues hasta que no está diagnosticado tú piensas que es algo pasajero”, explica Odile Villavizar, madre de un niño con autismo y otro con síndrome de Asperger.

Las lágrimas no se hacen esperar y a veces el duelo hace que se postergue el tratamiento médico que el niño requiere, como sucedió con Marisol Castillo. “En el colegio me dieron la voz de alerta de que mi hijo necesitaba evaluación psicológica. Fue un golpe muy duro… duré como dos meses en shock, con un nudo, sin saber a dónde acudir y con miedo de lo que me dirían. Hasta que Dios puso en mí lo que faltaba, sequé mis lágrimas y comencé a investigar cómo trabajar la condición de mi hijo”, contó.

Levantar el rostro. Para madres con niños con síndrome de Down el diagnóstico tiene también un efecto turbador que afecta a la pareja y a la familia. Y aunque son enfermedades con implicaciones distintas, tienen un tratamiento en común que es el apoyo y ayuda de los padres y el entorno.

“Nosotros pasamos como entre cinco y seis meses entre el periodo de aceptación, con miedo a lo desconocido. Ya yo tenía una hija y mi vida estaba organizada de una forma. Pero después uno va descubriendo que Luis Oscar -hijo con síndrome de Down- podía ir al mismo colegio que estaba mi hija anterior y hacer hacer muchas cosas como los otros niños”, dijo Valiente.

“Obviamente cuando te dan la noticia no puedo negar que uno se pone triste y hasta llora pero con pena y lamento no se ayuda a una persona con una discapacidad. Yo a mi esposo le dije: ya, esto es lo que tenemos, ahora vamos a investigar profundamente para echar para adelante. Hoy en día mi hijo con síndrome de Down tiene 12 años con un desarrollo extraordinario, y nos ha dado muchas satisfacciones” expresa Karenny Fulcar.