POR MIRFAK ROWLAND
El hospital Robert Reid Cabral ha sido por décadas el centro donde se atienden a niños, niñas y adolescentes portadores del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) en el país.

Y aunque ya han sido instaladas otras unidades destinadas a ofrecer servicios a afectados por el virus, en diversos puntos del territorio nacional, éste todavía sigue ocupando un lugar privilegiado como centro de atención a infantes.

Prueba de esto es que cada día llegan allí entre seis y 25 pacientes con este padecimiento en busca de medicamentos y atenciones que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

Solange Soto, pediatra encargada de la Unidad de Atención Integral del hospital, explica que más del 90% de los pacientes que llegan son referidos a este centro de salud después de habérseles diagnosticado el virus en otros centros médicos.

Agregó que la mayoría de estos poseen más de un año y son llevados  allí  por los padres, familiares cercanos y hasta vecinos, éstos últimos cuando saben que han quedado huérfanos y por qué.

 “Alrededor del 20 % de los niños infectados son huérfanos y son traídos por sus parientes o por los vecinos más cercanos que saben por qué quedaron huérfanos y acuden con ellos luego de estos ver que  presentan  síntomas extraños, tanto de tipo externo como interno”, dice Soto.

Pese a las precariedades que envuelven a la unidad y que impiden su completo desarrollo, cabe destacar como dato positivo que a partir del 2004, cuando fue iniciado en el país el suministro de terapia con antirretrovirales en niños y adolescentes, de los 144 pacientes que han sido tratados sólo han fallecido 12.  Esto evidencia la eficacia del tratamiento y el continuo suministro que se efectúa, ya que según estudios cuando el tratamiento con antirretrovirales es interrumpido la calidad de vida del paciente tiende a deteriorarse más rápido.

Indicó además que antes de que se iniciara el programa de tratamientos con antirretrovirales, fallecía una mayor cantidad de pacientes y sólo duraban alrededor de 13 años con vida, mientras que ahora llegan hasta la adultez. “Una muestra palpable de esto es que la primera paciente infantil tratada con antirretrovirales todavía permanece con vida y en la actualidad se encuentra embarazada”.

Soto afirma que cada día hay más esperanza de vida para los pacientes con VIH, ya que después de la década de los 90 se han creado medicamentos cada vez más efectivos, “lo único que estamos esperando es que se cree la vacuna contra este virus”.

“Cada vez que el paciente viene le asistimos, le hacemos su consulta y le damos sus antirretrovirales de manera gratuita, algunos medicamentos para las enfermedades oportunistas, y proteínas para los que ingieren antirretrovirales”, agregó la especialista.

Indicó que la mayoría de los pacientes que asisten a consulta provienen de familias de escasos recursos que residen en la capital y en las diferentes provincias y municipios del país.  “Aunque en la mayoría de las provincias hay unidades de atención a pacientes con VIH, muchos de ellos vienen aquí directamente por ser el lugar con más tiempo atendiendo a niños y adolescentes con sida”.

Entre la sintomatología que presentan los pacientes al momento de llegar a la unidad, la especialista citó las neumonías, enfermedades neurológicas progresivas, moniliasis en la boca, diarreas frecuentes, adenopatías generalizadas, el hígado o el vaso grande, inflamación de las glándulas parótidas, lesiones de pies como las escabiasis o las dermatosis, tuberculosis, entre otras. Estas dependen tanto de la edad del paciente como del avance que la enfermedad haya presentado en su organismo al momento de llegar al hospital.

Por otro lado, Solange Soto, considerada “la madre de los niños con sida” debido a su gran sensibilidad y por ser la primera pediatra del país en tratar pacientes menores con VIH, explica que la gran mayoría de los padres y tutores muestran en las primeras consultas un gran apego al seguimiento del tratamiento de los niños, pero con el paso de los meses dejar de llevarlos a las citas médicas. “Esto es un problema, ya que cuando por fin deciden volver, el paciente ha desarrollado bastante la enfermedad y presenta síntomas difíciles de controlar”.

Mejores atenciones para los infantes con VIH en el Robert Reid Cabral

Uno de los principales obstáculos que la doctora Solange Soto considera que se presentan en la unidad que dirige, es el hecho de que no se haya instalado un departamento de consejería que dé apoyo emocional tanto a los pacientes con VIH como a sus familiares.

Explica que tanto los pacientes como sus familiares necesitan apoyo emocional, pero lamentablemente en el hospital Robert Reid Cabral no se ha instalado un departamento de psicología que ayude a esta población.

“Es recomendable que al paciente, sobre todo si es adolescente, se le informe sobre su condición ya que así el trabajo de nosotros sería mucho menos complicado y mucho más eficaz, y también porque es una manera de orientarlo y de enseñarle a convivir con el virus y a saber manejar la discriminación que sufrirá a lo largo de toda su vida”.

Indicó que desde que empezó a trabajar en esta unidad ha “luchado” con todos los gobiernos para que se contrate el servicio de consejería, hasta el punto de que la han “tildado de loca” porque consideran que exige demasiado, “pero realmente se necesita este departamento”.

“Cuando los padres o los parientes traen a sus hijos adolescentes, generalmente no quieren que al joven o a la joven se le informe sobre su padecimiento, esto dificulta el tratamiento, por lo que es recomendable que se les dé orientación emocional para despertar en ellos conciencia y eliminar los tabúes sobre el tema”, dijo.

La doctora Soto, quien desde el 1988 atiende a infantes con VIH, explicó además que la falta de un departamento de consejería y la posposición de la construcción de una nueva Unidad de Atención Integral se debe a la falta de disposición de las autoridades por considerar el sida como una enfermedad poco rentable.

“Yo creo que los obstáculos se han presentado porque el sida no es rentable y representa muchos gastos, pero tenemos que tomar en cuenta que si no se atiende como es debido a los pacientes portadores, más gastos representarán para el Estado su enfermedad”.

Otro factor considerado como escollo es el estado en que se encuentra la Unidad de Atención Integral, la cual cuenta con un espacio muy limitado, tan sólo dos especialistas atienden a estos pacientes y las condiciones sanitarias dejan mucho que decir. La privacidad en la atención es nula y no se dan las condiciones para tratar este tipo de padecimiento.

En cuanto a esto, Soto indicó que ya se había decidido instalar una unidad mejor equipada y con los requerimientos necesarios tanto a nivel humano como material, pero que fue pospuesta por la creación del Plan de Reestructuración del Hospital, concebido por el Despacho de la Primera Dama. “Lo que no quisiéramos es que por causa del este Plan el proyecto se suspenda nuevamente”.

“En el Robert Reid no están dadas las condiciones para atender enfermos con VIH. Necesitamos que las autoridades otorguen el permiso para la construcción de la nueva Unidad de Atención Integral”.

“Los niños, niñas y adolescentes con VIH necesitan que se les respeten sus derechos. Ellos necesitan privacidad y mejores atenciones y lamentablemente esto no se les ha podido suministrar por falta de disposición de las autoridades competentes. Aquí no hay condiciones para atender a los pacientes”, puntualizó.