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Elba Rodríguez, presidente de la Fundación Hipertensión Pulmonar de la República Dominicana
La Guía de los Derechos del Paciente con Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), auspiciada por Janssen, incentiva a los pacientes a ser dueños de su enfermedad
Janssen, Compañía Farmacéutica de Johnson & Johnson, en su esfuerzo por visibilizar el impacto de la hipertensión arterial pulmonar, y en alianza con la Fundación Hipertensión Pulmonar de la República Dominicana (FHPRD) y la Fundación Prana de Costa Rica, llevaron a cabo la charla “Un nuevo respiro en HAP: Siendo dueño de tu enfermedad”.
Esta iniciativa pretende empoderar a los pacientes para que de forma conjunta con profesionales de la salud y cuidadores tomen decisiones y planifiquen tratamientos efectivos según su condición particular.
La falta de conocimiento sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) puede afectar a los pacientes limitando el acceso a un diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno, esto implica que la enfermedad progrese rápidamente, obteniendo un mal pronóstico, con una expectativa de vida de 2.6 años aproximadamente.
La doctora Nayeli Guadalupe Zayas, especialista en Medicina Interna, Medicina Crítica y Cardioneumología, quien participó como ponente en el evento, enfatizó “HAP es una enfermedad agresiva, que cobra la vida de dos de cada cinco pacientes dentro de los cinco años posteriores al diagnóstico. Un diagnóstico tardío aumenta el riesgo de una muerte temprana y múltiples hospitalizaciones. Lo que buscamos con estas charlas es alentar a pacientes, comunidad médica y cuidadores para que sean dueños de la enfermedad, que estén informados y conozcan las principales acciones que permitan una mejor calidad de vida de quienes la padecen”.
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Conocer sus derechos y actuar en función de ellos, puede ser la diferencia. Elba Rodríguez, presidente de la Fundación Hipertensión Pulmonar de la República Dominicana, reforzó la importancia de que los pacientes conozcan sus derechos y asimismo, el rol que tienen las asociaciones: “Llevo 20 años con un diagnóstico de hipertensión pulmonar severa, con condición discapacitante, vivo el día a día como último, nada me limita. El único hecho que no me limita es tomar una píldora diaria a la misma hora, sin pausa. Ese simple hecho me mantiene viva a mí y a muchos pacientes. Por eso, decidimos trabajar con nuestros sistemas de salud para tener una píldora sin pausa. Que la pausa ya no exista y que el diagnóstico sea desde el día cero. Un diagnóstico temprano me ha permitido tener 20 años de vida feliz, normal, con altas y bajas, pero viva”.
Cuatro derechos de pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar
1. Recibir un diagnóstico oportuno y preciso:
Reducir la media de dos años para un diagnóstico es la meta que se persigue, si existen sospechas de padecimiento de HAP, se recomienda realizar cuatro pruebas: a) Ecocardiograma, b) Gamagrafía pulmonar de ventilación/perfusión (V/Q), c) Pruebas de función respiratorio, d) Angiotomografía pulmonar y e) Cateterismo cardiaco derecho.
2. Recibir atención de médicos especialistas con conocimiento en Hipertensión Pulmonar que atiendan sus preferencias:
El especialista debe hablar con el paciente sobre los tipos de atención sanitaria y tratamientos disponibles y apropiados, de esta forma tomar decisiones conjuntas, incluir conversaciones de cómo se ha sentido y las expectativas del tratamiento.
3. Deben contar con seguimiento médico periódico y tener conocimiento de las opciones terapéuticas, así como de las ventajas y eventos adversos de estos:
El especialista debe realizar evaluaciones de riesgo para ayudarle al paciente a establecer un plan de atención sanitaria holístico que sea el más apropiado. Una evaluación de riesgos implicará algunas pruebas y análisis para evaluar su función cardiopulmonar.
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4. Contar con una atención integral:
Esto puede incluir varios temas desde asistencia para la salud mental y bienestar emocional, consejos sobre nutrición, planificación financiera, actividad física, opciones de empleo, acceso a asistencia psicológica, planificación familiar y educación sexual. Si otras personas están implicadas en el cuidado del paciente, también deben recibir información y asistencia para ayudarles en su rol de cuidadores. HAP es una enfermedad rara, lo que lleva a un desconocimiento general dentro de la comunidad médica y retarda su diagnóstico. Además, es progresiva e incurable, por eso, la importancia de la concientización.
Actualmente, en Latinoamérica un paciente puede tardar en promedio entre 2 y 4 años en ser diagnosticado. Si bien es una enfermedad poco común, se estima que en Centroamérica y Caribe entre 1,400 y 5,700 personas padecen esta enfermedad. Jorge Irias, Gerente Médico de Janssen para HAP, comparte que los síntomas de esta enfermedad suelen confundirse constantemente con otros padecimientos como asma y la enfermedad pulmonar obstructiva, el no tratarla a tiempo pude ocasionar diversas afecciones como insuficiencia cardiaca, una de las principales causas de muerte en pacientes con esta condición. “Nuestro objetivo es aportar a la comunidad médica y sobre todo al paciente para que conjuntamente sea un participante activo, convirtiéndose en dueño de su enfermedad”, concluyó Irias.
