La disponibilidad permanente, la necesidad de trabajos flexibles, los altos costos de los tratamientos y medicamentos, así como la escasa conciencia ciudadana y las limitadas facilidades para los cuidadores, son tan solo algunos de los tantos retos y dificultades a los que se enfrentan las familias dominicanas con algún miembro dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Así lo expresaron Rafael Castillo, Sharmín Díaz, Esperanza Benítez, Fernando Quiroz y Leonel Sánchez, padres de jóvenes autistas y participantes del panel “Buenas prácticas desde la familia”, realizado ayer en el Segundo Foro Nacional sobre la aplicación de la Ley 34-23 de atención, inclusión y protección para personas con TEA, organizado por el Consejo Nacional de Discapacidad (Conadis).

Los panelistas coincidieron en que con la llegada de un hijo con esta condición se transforma por completo la dinámica familiar, obligando a reorganizar prioridades, rutinas y estilos de vida. En muchos casos, las familias deben adaptarse a una agenda completamente centrada en las necesidades del niño, lo que impacta directamente en la vida laboral y social de los cuidadores.

En el caso de Rafael Castillo, quien compartió su experiencia como padre Diego, destacó la importancia de la planificación anticipada como medida para reducir la ansiedad en su hijo. Explicó que aunque su hijo es ya un adulto, sus necesidades se han ido transformando y con ello la manera en la que se le acompaña.

“Diego es el que marca la pauta y el ritmo. Todo nuestro hogar gira alrededor de Diego y cada miembro de la familia ha intervenido en algún momento en su acompañamiento”, dijo.

Por su parte, Leonel Sánchez resaltó el desafío de criar varios hijos con diferentes necesidades, incluyendo a Lucas, quien forma parte del espectro. Señaló que el amor, la empatía y la paciencia son esenciales dentro del núcleo familiar, pero también hizo un llamado al Gobierno a brindar mayor apoyo a las madres solteras que enfrentan esta realidad sin redes de apoyo.

Durante el panel, se evidenció que, aunque algunas familias optan por viajar al extranjero en busca de mejores tratamientos, muchas otras familias que no cuentan con las mismas posibilidades, se ven obligadas a permanecer en el país viviendo un día a la vez y desarrollando sus propias estrategias para avanzar en un entorno que cuenta con importantes limitaciones.

Ante esta realidad, coincidieron en la urgencia de fortalecer las políticas públicas mediante la ampliación de servicios especializados y una mayor sensibilización social.