Enfermedades raras son un desafío para ciencia y pacientes

Enfermedades raras son un desafío para ciencia y pacientes

Ministerio de Salud Pública

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una parte de la población y casi siempre tienen un origen genético. El 28 o 29 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras. La mayoría de pacientes con estas enfermedades están en la orfandad de tratamientos.

Como la mayoría de estas enfermedades afectan a poca población no tienen tratamiento y el acceso a ellos es pobre. Se trata de enfermedades de difícil diagnóstico, la mayoría de veces se desconoce la causa.

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Hoy día, la mayoría de las enfermedades de Alto Costo tienen a sus pacientes organizados para buscar beneficios en favor de su causa. Sin embargo, los pacientes que tienen enfermedades poco conocidas, tienen como desventaja que la industria no se interesa en investigaciones para moléculas nuevas.

Cada enfermedad o grupo de enfermedades, cuando tienen acceso a servicios de salud, son evaluados, dependiendo de si son adultos o niños.

Datos publicados en literatura médica establecen que hasta el 8% de la población mundial, las padecen. Se estima que la cifra redonda podría llegar 350 millones de afectados.

Muchas las enfermedades raras afectan a un porcentaje de la población.

En la práctica, algunos grupos de enfermedades tienen su propio día internacional o mundial, esa dedicación busca sensibilizar a la gente y motivar más investigación y recursos.

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