Hoy, como cada 26 de marzo, se conmemora el Día Mundial de Concientización de la Epilepsia, con el objetivo de difundir las características, prevalencia, abordajes y desafíos de quienes padecen esta condición.

La epilepsia es una patología crónica no transmisible que se caracteriza por la aparición de convulsiones recurrentes. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) alrededor de 50 millones de personas conviven con este trastorno en el mundo y cada año se detectan más de 5 millones de casos nuevos. Se trata de la enfermedad neurológica más frecuente en niños y la segunda más habitual en adultos, luego del accidente cerebrovascular.

“Se considera que puede afectar hasta el 1% de la población”, explicó la epileptóloga Valeria Muro (MN 114254), jefa de la sección de Neurología Infantil del Servicio de Neurología del Hospital Británico Buenos Aires. Por ejemplo, en Argentina, “a partir de extrapolaciones de cifras internacionales, se estima que habría alrededor de 300 mil pacientes”, dijo. Otro ejemplo de alta prevalencia es México donde hay aproximadamente 2 millones de individuos con la enfermedad, en especial en las zonas rurales, una situación similar a otros países de América Latina.

El organismo global de salud advirtió que su prevalencia es mayor en países de ingresos bajos y medios, donde la tasa de incidencia llega a triplicar la de los países más desarrollados.

“Las crisis epilépticas pueden manifestarse en cualquier momento de la vida, pero son más prevalentes en la infancia temprana y en la adultez. En la mayoría de los pacientes está claro el motivo y es fácil de saber la causa o etiología. Pero en otros se reconoce qué tipo de epilepsia presenta pasados varios años”, detalló Muro. Estudios internacionales indican que es mucho más frecuente después de los 60 años, con una relación de 6 a 1 respecto de los casos detectados en los primeros años de vida.

Los desafíos de los enfermos con epilepsia

El neurólogo Alfredo Thomson (MN 57365), director del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, destacó que “tratar adecuadamente a las personas con epilepsia tiene un impacto socioeconómico muy alto, según lo demostrado en la campaña mundial de la OMS y la Liga Internacional de Epilepsia (ILAE) y del Bureau Internacional (IBE), cuyo lema fue ‘sacar las epilepsia de las sombras’”.

Sin embargo, hoy muchos pacientes deben hacer frente a trabas burocráticas y sociales que complican su situación. “Existe discriminación para acceder a la educación y al trabajo, en todo el mundo, no solo en los países en vías de desarrollo donde vive la mayoría de las personas con epilepsia. Hay mucha ignorancia sobre esta enfermedad.

Un ejemplo es que en la Argentina los docentes o las fuerzas de seguridad no tienen entrenamiento para saber qué hacer ante una crisis epiléptica tanto en aulas cómo en la vía pública. De ahí la importancia de difundir conocimientos sobre esta frecuente enfermedad”, explicó el especialista.

El doctor Felipe Arturo Vega Boada, coordinador del Subcomité Académico de Neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), destacó un mito que profundiza la discriminación de las personas con esta condición.

“La epilepsia tiene muchas implicaciones sociales, como la discriminación, para el enfermo y su núcleo familiar, porque está muy estigmatizada al considerarla una enfermedad mental y no neurológica. No obstante, la mayoría de los casos pueden ser diagnosticados y tratados en los primeros niveles de atención”, indicó.

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¿Qué es la epilepsia?

El neurólogo infantil Alberto Espeche (MN 91050), Presidente de la Liga Argentina contra la Epilepsia (LACE) y jefe del Servicio de Neurología del Hospital Materno Infantil de Salta, explicó que esta enfermedad “se caracteriza por una actividad epiléptica anormal crónica en el cerebro que causa convulsiones o conductas o sensaciones inusuales, muchas veces pérdida de conocimiento y que tiene consecuencias neurológicas, cognitivas, psicológicas y sociales”.

“Hay una descarga anormal en una población neuronal específica (en el área frontal o sensorial, por ejemplo), la cual determinará el tipo de crisis que se presente. Las crisis parciales pueden o no alterar la conciencia, mientras que en las generalizadas sí hay una pérdida de ésta”, explicó el doctor Vega Boada, según publicó UNAM Global Revista.

El doctor Vega Boada sostuvo que el objetivo del tratamiento es evitar las crisis en el enfermo y reintegrarlo a la sociedad. Asimismo, advirtió que hay grupos vulnerables, como los adolescentes y los jóvenes, a quienes se les debe dar seguimiento para que tomen el medicamento anticonvulsivo, duerman bien y eviten consumir alcohol, a fin de prevenir una crisis.

Espeche agregó que es una patología más frecuentes en áreas rurales y en estratos sociales menos favorecidos, donde muchos pacientes sobrellevan difíciles condiciones de vida y no tienen acceso al tratamiento.

“En la Argentina debe considerarse a la epilepsia un problema de salud pública y una prioridad política para proporcionar un adecuado diagnóstico y tratamiento, promoción y prevención, investigación y lograr un acceso de los pacientes en todas las regiones del país a los sistemas de salud”, dice. Además, sostuvo que deben priorizarse el control del embarazo, del parto, de los recién nacidos, las inmunizaciones, la prevención de los accidentes de tránsito y los traumatismos de cráneo como causas prevenibles de epilepsia.

El doctor Espeche remarcó que esta patología neurológica puede ser considerada “una enfermedad oculta” por la discriminación que recibe de parte de la comunidad y en lugares de trabajo, las escuelas e incluso hogar. “Debido a la ignorancia, incomprensión y estigmatización asociada con la enfermedad muchos pacientes sufren actitudes sociales negativas que perjudican más que la epilepsia. Esto puede perjudicar tanto el potencial económico de las personas como el bienestar social”, plantea.

Una experiencia en primera persona

Cintia es madre de Lautaro, a quien le diagnosticaron epilepsia a los 7 años. Los síntomas iniciales de su hijo fueron la pérdida del control de su cuerpo y estados de ausencia. “Tardaron unos meses en detectar la epilepsia”, recordó.

“Siempre tenemos obstáculos para hacer cumplir los derechos de mi hijo como paciente y como persona con discapacidad. Nuestra capacidad de socializar es poca y cercada debido a sus manifestaciones ante cualquier cosa que no le resulte familiar o cómoda”, relató.

Argentina cuenta con una ley de epilepsia que cubre el acceso a la medicación al 100%, sin necesidad de tener una discapacidad por esta patología. Sin embargo, los pacientes y sus familias deben sortear obstáculos y negativas recurrentes a la hora de hacer valer este derecho.

Mirtha, mamá de Pablo, a quien diagnosticaron cuando tenía un año y medio debido a las crisis de ausencia que presentaba, debió ir a la Justicia para que le entregaran la medicación adecuada. Y aún no pudo resolver totalmente las trabas.

“Sólo con un recurso de amparo y justificando con estudios su epilepsia refractaria me dieron la medicación”, dijo.

Gracias a perseverar en el reclamo logró acceder al cannabis farmacéutico que le habían indicado para reducir las crisis y así complementó el tratamiento que venía realizando con otras drogas. “En la socialización sentimos que al dejar en segundo plano sus crisis mejoró muchísimo nuestra relación con mi hijo y él a su vez está muy conectado y responde a su manera a nuestras voces”, detalló.

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Qué pasa cuando los pacientes no responden al tratamiento inicial

Al igual que Pablo y Lautaro, tres de cada 10 pacientes tienen crisis convulsivas que no responden a los tratamientos habituales. “Presentan epilepsia refractaria, resistentes a fármacos anti-crisis epiléptica. Requieren combinar la medicación, uso de medicamentos de última generación y un estudio exhaustivo, para evaluar si tienen opción a otros tratamientos no farmacológicos, como terapia cetogénica, cirugía de la epilepsia o estimulador Vagal”, explicó el doctor Espeche.

En los últimos años, uno de los mayores avances fue el desarrollo del cannabidiol (CBD), que es la presentación farmacéutica del aceite de cannabis. “En este grupo de pacientes con epilepsias farmacorresistentes hay cuadros muy severos que son las encefalopatías epilépticas como el Síndrome de West, el Síndrome de Lennox Gastaut o epilepsias asociadas a esclerosis tuberosa que se benefician sustancialmente con la introducción de cannabidiol. Y ya no como último recurso sino inclusive como tercera opción terapéutica”, sumó la doctora Muro.

En el caso de Pablo, por ejemplo, su mamá recordó que en los primeros tratamientos “nos hacía mucho ruido que estuviera muy dopado, le daban dosis muy fuertes de Lorazepam, intentamos pedir otras opciones porque seguía teniendo crisis. Fue un periodo de adaptación con la medicación y aun así tenía crisis o estaba muy exaltado”. Luego le indicaron sumar Convupidiol y “dejó de convulsionar, llegó hasta tener 40 grados de fiebre y aun así no convulsionó, cuando antes con 37,3 grados ya lo hacía. Lo notamos más conectado ya que responde más a los estímulos; y en la parte motriz está más distendido. Mejoró muchísimo su calidad de vida”, destacó.

“El cannabidiol tiene indicaciones muy precisas para el tratamiento de epilepsia resistente al tratamiento, pero es de suma importancia utilizar un producto manufacturado industrialmente. De los que contamos en nuestro país, he visto grandes resultados y tenido buenas experiencias con Convupidiol. Desgraciadamente, aún se utilizan productos caseros que no tienen controles de calidad”, advirtió el neurólogo Thomson.

El tercer reporte de seguimiento en pacientes con Epilepsia Refractaria (farmacoresistente) acerca de uso de Convupidiol, difundido en febrero de este año, arrojó que el 61,54% de los chicos y adolescentes tratado tuvo una reducción de más del 50% de las convulsiones, mientras que el 7,69% las disminuyó en un rango de entre 20% y 50%. En el estudio participaron 19 médicos, que siguieron a 122 pacientes y luego midieron qué efectividad tiene el tratamiento con cannabidiol entre 12 y 24 meses después de su inicio. Se trata de la investigación de seguimiento en Real World del CBD más extensa hecha en la Argentina hasta hoy.

Convupidiol es fabricado por el Laboratorio Alef Medical Argentina, cuenta con el aval de ANMAT y está autorizado para expendio “bajo receta archivada”, siendo el único producto farmacéutico en el mercado en utilizar CBD aprobado en Europa y no fitoterapéutico, con trazabilidad y buenas prácticas de manufactura.

“La mayoría de las personas que padecen epilepsia pueden tener una vida normal. Muchas de las epilepsias que inician en la niñez se autolimitan y se curan, otras formas de epilepsia requieren un tratamiento crónico, pero pueden tener una actividad normal en todos los aspectos de su vida”, señaló el doctor Espeche.

“La calidad de vida de los pacientes con epilepsia depende de múltiples factores. Hay algunos que no podremos cambiar, pero muchos factores sí son modificables con políticas de salud y una mirada integral para estas condiciones. Calidad de vida significa como ese paciente y su familia viven todos los días con esta condición. Y se ha observado que los pacientes con mejor control de crisis y menos tiempo de evolución de epilepsia (factores modificables) son los que mejor calidad de vida tienen. Por eso es tan importante hacer todo lo necesario”, sostuvo la doctora Mura.