Aislamiento por discriminación, precario acceso a tratamientos, falta de aulas inclusivas y/o profesores no calificados agravan el Trastorno del Espectro Autista y vulneran más

Lila tiene 22 años y su autismo nivel tres la relegó al enclaustramiento dentro de una casita destartalada en un tercer nivel. Criada sin contacto con los niños del barrio, que rehuían su “extraña” conducta, las limitaciones económicas le arrebatan el derecho a tratamientos, a mejoras.

“Solo mi esposo trabaja, porque yo me quedo a cuidarla y gana muy poco”. Mina, su madre, cuenta que la historia de angustias no acaba aquí.

Hace tres años tuvieron un niño y por su comportamiento, los médicos sospechan que podría ser autista pero esperan resultados a una larga y cara lista de estudios y cupo para un Centro de Atención a la Discapacidad (CAID), que no acaban de recibir.

Las posibilidades de un niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA), lo mismo que con cualquier otra patología de salud mental, son frenadas por los estigmas y la ausencia de políticas estatales.

La Mesa Diálogo por el Autismo, ideada por Fernando Quiroz e Iranna Flaviá Luciano, padres del niño con TEA Fernando Gabriel Quiroz Flaviá, debate realidades como la de Lila y empujó la Ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para estas personas. Mas, aún no rige por la falta del reglamento, que debió estar en febrero.

Esta demora, explica, Quiroz, golpea las esperanzas de progrenitores de escasos recursos económicos e incrementa la pobreza.

Narra que desde noviembre de 2013, el Estado comenzó a responder al autismo con la creación de los CAID, que también atienden niños hasta doce años con síndrome de down y parálisis cerebral y que están desbordados por la alta demanda, con una lista de espera que promedia las 1,500 familias y un tiempo de respuesta de hasta tres años para comenzar las terapias.

“En el país, organizaciones no gubernamentales están enfocadas en el autismo, muchas fundadas por madres de niños que enfrentan limitaciones financieras”, expone.

Un amplio campo de acción

La Ley 34-23 es ambiciosa, otorga responsabilidades a un grupo grande de entidades y faculta al Consejo Nacional de Discapacidad (Conadis) a coordinar, promover y fiscalizar a las instituciones que atiendan las necesidades de esta población, cubrir áreascomo salud, educación, cultura, deporte, recreación, trabajo, vida política, acceso a la justicia y asistencia económica en pobreza y pobreza extrema.

Quiroz afirma que lo más urgente es la cobertura y atención en evaluación, diagnósticos, terapias y centros educativos, por sus altos costos.

El plan involucra a los ministerio Salud, con atención de calidad y diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral.

El de Educación debe garantizar pleno y efectivo acceso a la enseñanza y el de Educación Superior, Ciencia y Tecnología coordinar con el Conadis la formulación de políticas para la inclusión en los estudios de ese nivel.

Al de Trabajo toca implementar una estrategia de inserción laboral para promover el empleo, con el de Industria, Comercio y Mipymes y al Instituto Nacional de Formación Técnico Profesional (Infotep) hacer los ajustes metodológicos y de contenido en sus programas para que puedan participar personas con TEA.

De ejecutarse con el rigor que exige, la norma impulsaría progreso total.