El Síndrome de Asperger (SA) es una condición que acompaña a la persona toda su vida y se engloba dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Cada 18 de febrero se conmemora su Día Internacional. Se manifiesta entre 3 y 5 niños por cada 1.000 nacidos
Asperger y TEA, ¿son lo mismo?
El síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por dificultades sociales y comunicativas y la rigidez de pensamiento y comportamiento de las personas que lo presentan, entre 3 y 5 por cada 1.000 nacidos vivos según la Confederación Asperger España.
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En 1994, este síndrome fue incluido en la cuarta edición del Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM-IV) -la biblia de diagnóstico de la Psiquiatría-. Sin embargo, en el DSM5 de 2013 -la edición vigente ahora mismo- el diagnóstico como síndrome de Asperger desaparece y se engloba dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).
“Las investigaciones concluyen que síndrome de Asperger y TEA sin discapacidad intelectual son lo mismo, la diferencia es solo una cuestión de severidad de los síntomas. A día de hoy en los manuales diagnósticos solo hay un nombre: Trastornos del Espectro del Autismo al que se añaden “apellidos” si presentan otros problemas asociados, como la discapacidad intelectual o un trastorno del lenguaje.
En la comunidad de asperger eso no ha sentado muy bien porque sienten que han perdido su especificidad”, explica Rubén Palomo, investigador del Departamento de Psicología Experimental, Procesos Cognitivos y Logopedia de la UCM.
A pesar de que no haya ahora diferenciación y la discusión sobre esta cuestión continúe, Rubén invita a que se utilice la etiqueta “Asperger” si, como en el caso de Miguel en su día, ayuda a la hora de entender las implicaciones del síndrome y afrontar la realidad.
Se estima que hasta el 25 % de los casos de TEA tienen asperger. Si bien cada persona es un mundo, el psicólogo de la UCM señala que en general todas las personas con TEA comparten la dificultad para ser recíprocos en la interacción, las dificultades para compartir intereses, la reducida motivación social, limitaciones en imaginación y la rigidez en su comportamiento y forma de pensar.
“Lo que define al TEA y, por tanto, al síndrome de Asperger son las alteraciones graves en procesos muy básicos de comunicación en interacción social que en el desarrollo típico se producen entre los 9 y los 15 meses”, añade.
Además, “tienen focos de interés muy intensos que les absorben y a los que dedican todo su tiempo”.
Por ejemplo, en el caso de Miguel, es su propio trabajo y la investigación, enfocada en temas de emociones, sexualidad y género.
Anticipo del diagnóstico y atención a la vida adulta
¿A qué edad puede diagnosticarse un TEA? Realmente, desde etapas tempranas. Sin embargo, en los casos en los que no hay una discapacidad intelectual, como en el asperger, el diagnóstico tarda en llegar. A Miguel, fue a los 18 años.
La detección está centrada en el ámbito médico, pero a veces los pediatras no tienen apenas tiempo para observar síntomas, pues en el caso del asperger son tan sutiles que pueden pasar desapercibidos. Por eso, sería interesante complementar el proceso de detección con la acción de las escuelas infantiles, donde los y las docentes pasan más tiempo con los chicos y pueden buscar momentos tranquilos para discutir las dificultades que observan con sus familias y acompañarles en el proceso”, indica el experto de la UCM.
Sin duda, una reivindicación para el Día Internacional del Asperger que señala Rubén es el diagnóstico precoz.
Y, unido a ello, la atención a lo largo de la vida adulta. “Las personas con síndrome de Asperger tienen grandes capacidades y pueden destacar en algunas facetas más que otras personas sin ninguna dificultad. La sociedad tiene que aceptar y entender que tienen mucho que aportar e incluirles social y laboralmente”, ruega.
Miguel, hoy convertido en adulto, es un ejemplo de esa gran labor. En la Fundación Ángel Rivière dan apoyo a chicos y a chicas en su misma situación, sin olvidar que él mismo se enfrenta en ocasiones a dificultades por su “discapacidad invisible”, como la denomina él mismo.
Acciones rutinarias como ir al banco o gestionar su alquiler son un mundo para él y sigue necesitando la ayuda de sus padres.
A pesar de ello, ha conseguido independizarse y vivir entre semana fuera de su hogar familiar, todo un esfuerzo de superación.
“Soy una persona observadora y haber estudiado una carrera me ayuda, aunque sigo teniendo problemas sociales en los asuntos burocráticos”, confiesa.