Hoy 
Noelia Garcia de Pereyra, presidenta del Voluntariado Banreservas, durante la presentación del libro “Un niño muy especial”.
Por: Juan Radamés de la Rosa Hidalgo
Estructurar los contenidos de este libro ha sido una experiencia verdaderamente fascinante. Es invaluable la relación especial que esta tarea me ha permitido desarrollar con mi nieto Juan Isaac, protagonista principal de todo lo que aquí se trata. Pero también por los descubrimientos y aprendizajes que he logrado. Debo confesar que antes de la detección y diagnóstico de TEA en Juan Isaac, mis conocimientos de estos trastornos eran muy elementales.
Es un libro, como ya se anuncia en el subtítulo del mismo, para aproximarse a la “singular humanidad” de Juan Isaac Suero de la Rosa, un niño con autismo, o Trastornos del Espectro Autista – TEA, que es la forma en que hoy se denomina estos trastornos. Es una obra basada en vivencias en la vida de Juan Isaac, que el sábado 15 de abril cumplió 15 años. Durante poco más de 6 años recopilé estas vivencias y fui convirtiéndolas en pequeños relatos. Muchas dan cuenta de esa relación nieto-abuelo, pero también en su relación con otras personas y el entorno. Estos pequeños relatos nos permiten una aproximación al pensamiento y conducta de este niño, que avanzó a la adolescencia en el proceso. El libro fue compilado y redactado por el abuelo. Pero el protagonista, sin dudas, es el nieto. De ahí que se presente como una obra de dos autores.
Y, aunque se advierte que no es un libro sobre autismo, en el día de hoy es imprescindible que hablemos de autismo. El autismo, como todas las personas diferentes, en una sociedad educada para el rechazo del otro, resulta algo extraño, desconocido, inquietante…, para quienes se consideran a sí mismas “normales”.
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Para muchas personas el autismo es lo mismo que el retardo mental, o un trastorno mayor como la psicosis. Esta falsa percepción genera incomprensiones, alejamiento, rechazo, mitos, estereotipos, discriminación, y muchas veces hasta agresiones. En el pasado era común el diagnóstico de retraso mental, esquizofrenia, y la recomendación de internamiento de por vida. Se ha avanzado, pero las cosas no son tan diferentes hoy. “Hay poca diferencia entre su hija y un animal. No tenemos ni idea de lo que será capaz de hacer en el futuro”, dijo a una madre un especialista en autismo. A sus 25 años hoy, esta joven es “brillante, encantadora, afectuosa que recuerda los nombres de todos sus profesores y de sus compañeros de clase, incluso de preescolar, y canta sus canciones favoritas en el tono perfecto”.
(Silberman Steve, 2015). Por supuesto que todas estas actitudes y conductas no tienen justificación en ningún caso de diferencias humanas, como son en realidad las diversas discapacidades.
Sin embargo, la realidad es otra muy distinta. El autismo, o TEA, es “un trastorno del desarrollo del sistema nervioso central, es decir, un desorden en la forma en que el cerebro evoluciona; que causa disfunciones en la elaboración de las informaciones, en la regulación de las funciones vitales y en la integración de los comportamientos”. (Murcia et al. 2005, Gillber & Coleman 2000; Aitken & Trevarthen 1997; Izard & Harris 1995; Barkovich et all. 1996, Gillberg 1992).
Este libro intenta aproximarte a un niño con este trastorno. Muestra un pensamiento, que para muchas personas lo hace un ser humano especial. Pero no es en la acepción usual cuyo uso denota discriminación, aunque se sienta como positiva. El concepto de “especiales” es derivación del concepto persona con “necesidades especiales”. Quienes tienen cerca una persona con TEA van a reconocer en este libro muchas de sus características diferenciadoras. A personas que se aproximan sin prejuicios, este texto les va a parecer que en muchos aspectos estos niños no son diferentes a otros niños o niñas. Ambas tienen razón.
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De entrada es importante tener presente que “la etiqueta de TEA parece remitir a un conjunto enormemente heterogéneo de individualidades, cuyos niveles evolutivos, necesidades educativas y terapéuticas, y perspectivas vitales son enormemente diferentes…”. (Riviere, 2000, citado por (Baña, 2015). De hecho, expertos en el tema han planteado que “en cien niños con autismo habría cien causas genéticas distintas”. De ahí que resulta ser certero, incluso al nivel de la biología molecular, el dicho popular en la comunidad de personas con autismo: “si conoces a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo”. (Silberman Steve, 2015). Esto se resume en: No hay dos personas con autismo iguales.
El autismo visto como “una condición en la que la persona está totalmente centrada en sí misma”, es una percepción que hoy se revela incorrecta. Es evidente que esa “manera distinta de percibir y relacionarse con el mundo que determina las peculiaridades del trastorno autista” (PSISE, s.f.), no da razones para concluir que las personas con este trastorno estén totalmente centradas en sí mismas. En nuestra familia somos testigos de lo erróneo de esta interpretación.
El proceso también me ha permitido hacer descubrimientos en esta valiosa experiencia personal. Uno de ellos es entender que, a pesar de los avances, la comprensión y respuestas en la relación cotidiana con estas personas, aun no alcanzan el pensamiento del Dr. Asperger. Él, ya en 1944, defendía que los niños con el trastorno que describió, aprenden más y mejor cuando son guiados por sus intereses especiales.
Esto es especialmente cierto en un país como la República Dominicana, una sociedad con enormes deudas sociales, en la que la atención inclusiva a personas diferentes, no únicamente con TEA, genera una especie de oxímoron social, expresado en una «inclusión exclusiva». Esto es que solo la reciben las familias que pueden pagar atenciones y colegios que se definen como inclusivos, pero que por su estatus social y económico son en realidad exclusivos.
En los sistemas educativos y de salud en la República Dominicana, las atenciones especializadas siguen siendo muy limitadas. No es buscar “la normalización de la persona con discapacidad, sino la normalización de la sociedad, para hacer frente a las necesidades de todas las personas”. (De Fuentes, 2016). Debemos pasar del discurso y la buena voluntad, a generar verdaderas políticas públicas, con la necesaria inversión de recursos, en las “que nadie se quede atrás”, como se proclama en la Agenda 2030, expresado en los Objetivos de Desarrollo Sostenibles – ODS. No se puede seguir ignorando a las personas con necesidades especiales.
Es oportuno sumar nuestra voz a la de la “Mesa de Diálogo por el Autismo”, en este mes de la “Concienciación Mundial sobre el Autismo”. Esta mesa acaba de solicitar a la comisión bicameral que evalúa el proyecto de ley que “Regula las Políticas Públicas para la Atención, Protección e Inclusión de Personas con Trastorno de Espectro Autista (TEA)”, que anuncien al país la buena noticia de que aprobarán la iniciativa. Las autoridades que elegimos tienen la gran responsabilidad de proveer atenciones más personalizadas, para que estos niños y niñas reciban los cuidados que necesitan en ese arduo camino por abrirse paso en una sociedad que aún no les comprende y acepta.
Con la comunidad de personas que viven con autismo, lo mismo que con otras personas diferentes, se han cometido muchos abusos, basados en interpretaciones atroces, políticas de salud y educativas equivocadas. La diferencia ha sido la intervención de la familia. La familia se ha sobrepuesto a teorías fatalistas, a las teorías anti vacunas, y a todos los augurios de supuestos expertos. La familia debe sobreponerse a la tensión de “la persona que esperaban y no apareció y la que encontraron y no esperaban”. Ross Blackburn, una mujer con TEA de quien hablamos en el libro, recomienda que “los padres deberían tener altas expectativas con sus hijos con autismo a la par de proporcionarles un alto nivel de apoyo”. (Prizant, Barry M. Fields-Meyer, Tom. (2018).
De hecho, las propias responsabilidades de las personas que por sus funciones están llamadas a atender de forma particular a estas poblaciones, suelen estar mediadas por el empoderamiento de las familias.
Está demostrado que ante un pobre empoderamiento familiar los resultados son políticas públicas atrasadas y por ende poco efectivas y eficaces. De ahí que es necesario que las familias unamos esfuerzos para viabilizar, visibilizar y reclamar el respeto a los derechos de estas personas, especialmente en la etapa infantil. Se ha demostrado que para un niño o niña con TEA en la que se ha demostrado una atención temprana, centrada en sus necesidades es el mejor camino a su desarrollo e inclusión social.
“Altas expectativas y alto nivel de apoyo” de la familia hacen la diferencia en niños con TEA. “Lo que queremos es que los niños sean felices”, nos dijo José Martí. Es nuestra responsabilidad como familia que así sea. Los niños con TEA solo nos colocan el listón un poco más alto. De nosotros va a depender asumir con entusiasmo y responsabilidad el rol que nos corresponde como familias en un contexto aún muy desfavorable.
No puedo terminar estas palabras sin expresar nuestra especial gratitud a las personas responsables de que hoy estemos aquí. Al Voluntariado Banreservas, en la persona de su presidenta, la Sra. Noelia García de Pereyra. Su acogida a este proyecto nos da la oportunidad de elevar nuestra voz, justo en este mes de la “Concienciación Mundial sobre el Autismo”.
