El dilema que vive Sarah Bingham es uno al que ningún padre quisiera enfrentarse. La mujer de 48 años es madre de dos jóvenes, Noah, de 20 años, y Ariel, de 16, que enfrentan la misma condición médica: nefronoptisis.

Se trata de una enfermedad genética que causa inflamación y cicatrices en los riñones y en los últimos meses ambos han visto deteriorada su salud.

Ambos han llegado al punto que necesitan un trasplante de riñón. Y Sarah Bingham es compatible, pero no su esposo, Darryl.

«Estaba lista para darle un riñón a mi hija y luego mi hijo sufrió insuficiencia renal y también necesita un riñón. Obviamente, solo tengo uno que puedo donar», dice la mujer con preocupación.

«Los equipos médicos renales no te presionan [para tomar una decisión], porque te estás arriesgando al donar un riñón. Tienes que tomar esa decisión tú misma«, explica la mujer de Hexham, en el norte de Inglaterra.

Una situación «agotadora y aterradora»

Los problemas para la familia Bingham llegaron en 2016, cuando Ariel comenzó a sentirse constantemente cansada.

Al principio su fatiga fue atribuida al estrés de los exámenes escolares, pero las pruebas en el hospital Royal Victoria Infirmary descubrieron que tenía nefronoptisis, la afección renal.

Las pruebas indicaron que Sarah Bingham era una donante compatible para su hija Ariel cuando llegara el momento.

Pero en 2019, su hijo Noah también se enfermó y le diagnosticaron la misma condición. Está estable, pero necesitaría aumentar de peso para someterse a un trasplante.

«Obviamente, como madre, cuando tienes dos hijos que necesitan trasplantes de riñón y esperabas darle tu riñón a uno, y de repente el otro también necesita uno, sientes este dilema«, dice Bingham.

Su hijo está «muy mal», pero se somete a diálisis con regularidad y se encuentra en una condición estable por ahora.

La función renal de su hija «se ha deteriorado más en el último año» y probablemente será quien primero necesite un trasplante.

La pareja tiene otro hijo, Casper, de 12 años, que está siendo examinado para ver si él también tiene la enfermedad.

El profesor John Sayer, un especialista en atención de riñones del Hospital Freeman, en Newcastle, y quien está tratando a Noah, dijo que la nefronoptisis afecta a aproximadamente una de cada 100.000 personas.

«Claramente existe un dilema porque hay escasez de donantes para pacientes que necesitan trasplantes de riñón. Pero la insuficiencia renal en sí no es rara», explica el experto.

El tiempo de espera para un trasplante es de tres años en promedio, señala Sayer, por lo que los pacientes a menudo se enfrentan a una situación «agotadora y aterradora».

Una esperanza para la familia es que dos amigos de la pareja, que son compatibles con Noah, puedan ser donadores.