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La Fundación Dr. Juan M. Taveras R. y CEDIMAT entregaron una donación a niños de la región Sur que padecen la enfermedad genética neurodegeneración asociada al Pantothenato Kinasa (PKAN), mejor conocida como “Ojo de Tigre”.
La finalidad del donativo en la provincia de Barahona e, según explican en una nota de prensa, debido a que la región Sur de la República Dominicana es donde se presenta la mayor concentración de pacientes con esta afección.
Afirman que la enfermedad “Ojo de Tigre” se manifiesta como distonía generalizada y progresiva por un exceso de hierro en el cerebro.
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Indica que los síntomas aparecen en niños desde cinco años de edad, la mayoría de los cuales fallecen después, debido a malnutrición o neumonía provocada por aspiración, por distonía oro- faríngea.
Explican que la herencia genética recesiva, los padres se la transmiten a los hijos, y que tiene una prevalencia de uno por millón de personas en la población mundial.
Señala que en CEDIMAT hay un grupo de médicos, liderados por los doctores Pedro Roa, Diones Rivera y Peter Stoeter, quienes han trabajado con esos pacientes por más de 20 años realizando tratamientos paliativos, en razón de que hasta hace poco tiempo no existía ningún tratamiento para esta enfermedad.
Los galenos trabajan con el apoyo de la Fundación Dr. Juan M. Taveras R. y CEDIMAT, que recaudan fondos para alimentos y costean los estudios, medicamentos y procedimientos quirúrgicos cuando se requiera la instalación de un tubo gástrico.
