Colitis ulcerosa: «Iba al baño hasta 30 veces al día»

Ailish Evans y Summer Griffiths son mejores amigas y decidieron que todos veamos algo que muchos nunca hemos visto porque a menudo está escondido.

Ambas tienen colitis ulcerosa y dicen que quieren mostrar que no solo las personas mayores tienen bolsas de colostomía, y que no hay nada de qué avergonzarse.

A las dos les han extirpado el colon y usan bolsas que recogen los desechos de sus sistemas digestivos.

«Cuando tienes un problema intestinal, puede ser bastante vergonzoso, pero realmente debemos dejar eso de lado y hablar sobre el tema», dice Ailish, que vive en Corringham, 45 kilómetros al este del centro de Londres.

La joven de 25 años sufrió problemas intestinales durante ocho años antes de recibir un diagnóstico en octubre de 2020.

Su colon, que forma parte del intestino grueso, estaba tan inflamado que existía el riesgo de que reventara y fue extirpado solo dos semanas después.

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«Desde los 16 años sufría de malestar estomacal y tenía que planear todos mis días para saber si habría un baño cerca», recuerda.

«Nunca podía beber alcohol en una noche con amigos porque realmente me irritaba, así que era difícil para mí socialmente», agrega.

Ailish dice que varios médicos desestimaron investigar qué le ocurría debido a su edad y sexo. «Como soy joven, pensaron que solo eran dolores menstruales o mis hormonas. Fue muy frustrante».

Finalmente encontró a un especialista que escuchó sus síntomas y le diagnosticó colitis ulcerosa. Pero el retraso tuvo grandes consecuencias.

«Debido a que me habían ignorado por tanto tiempo, no había otra opción para mí que no fuera la cirugía», cuenta.

«Eso es lo que me hizo querer crear conciencia, porque cuanto antes lo detectas, más opciones tienes, como medicamentos», dice.

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¿Qué es la colitis ulcerosa?

• La colitis ulcerosa causa inflamación y ulceración del revestimiento interno del colon y el recto (el intestino grueso).
• Los síntomas incluyen diarrea, a menudo con sangre y mucosidad, calambres, cansancio, pérdida de apetito y de peso.
• Es una de las dos formas principales de enfermedad inflamatoria intestinal; la otra es una afección conocida como enfermedad de Crohn.
• Los investigadores creen que es causada por una combinación de genética, una reacción anormal del sistema inmunitario y algo desencadenado en el entorno.
• Alrededor de 15 de cada 100 personas con colitis ulcerosa pueden necesitar cirugía diez años después del diagnóstico.
• El intestino se lleva a la superficie del abdomen y se hace una abertura para que los desechos digestivos drenen en una bolsa, conocida como estoma u ostomía, en lugar de hacerlo a través del ano.

Fuente: Crohn’s and Colitis UK

La cirugía se realizó a través de laparoscopía y no fue tan aterrador como preveía Ailish, quien cree que los beneficios de tener la bolsa de ostomía superan con creces cualquier aspecto negativo.

«Mi calidad de vida es mucho mejor, porque no tengo miedo de tener que encontrar un baño donde quiera que vaya», dice.

«Hay algunas cosas que no puedo comer ahora, como frijoles, maíz dulce, hongos, pasas, palomitas de maíz y maní, porque no son fáciles de digerir, pero mi novio aprendió muchas recetas nuevas y realmente me cuida».

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Fue idea de él que Ailish abriera su página de Instagram, luego de que amigos y familiares le pidieran más información para entender por lo que estaba pasando.

«He recibido algunos comentarios como ‘nunca tendrás novio’ y cosas así, pero obviamente ya tengo uno y no me inquieta», afirma.

«También recibo excelentes comentarios en los que la gente dice que antes no entendían cómo funcionaban las bolsas, pero ahora sí, y eso hace que valga la pena».

Y fue a través de su página de Instagram que conoció a una de sus amigas más cercanas, Summer, quien también tiene colitis ulcerosa y le extirparon el colon.

El caso de Summer Griffiths

Summer se enfermó mientras estaba en la Universidad en Newcastle. La joven de 21 años tenía sangre en el excremento, dolores de estómago e iba al baño hasta 30 veces al día.

Pero los médicos desestimaron sus síntomas y recién cuando regresó a su casa en Essex (Inglaterra) un especialista dijo que necesitaba una colonoscopia, que luego mostró una inflamación severa.

Terminó en el hospital sin poder comer ni dormir, ya que tenía mucho dolor. Summer tuvo que tomarse un año fuera de la universidad y volver a casa de sus padres.

Los médicos dijeron que necesitaba considerar someterse a una colostomía porque los medicamentos no estaban controlando su afección.

«Mi reacción fue intentar impedirlo. Dije: ‘No, esto no está sucediendo, ni siquiera tuve esto por un año y estás tratando de extirparme el intestino'».

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Pero la mayor parte de su intestino ahora era tejido cicatricial, y la colitis atacaba continuamente. A los médicos les preocupaba que pudiera explotar.

Summer aceptó entre lágrimas que necesitaba operarse, pero estaba aterrorizada de vivir con una bolsa de ostomía.

Publicó un mensaje en un foro de Facebook para personas con colitis preguntando si algún otro joven había pasado por la operación. Ailish respondió y comenzó a seguirla en Instagram.

«Le hice todas las preguntas imaginables y pensé: ‘Esto no suena tan mal como esperaba'», relata.

Después de la cirugía, Summer se dio cuenta de que tenía más libertad que antes, sin tener que preocuparse de dónde podría estar el baño más cercano.

Usó jeans por primera vez en dos años, que antes eran demasiado incómodos para ella, y descubrió que podía comer y beber mucho más.

Summer decidió seguir el camino de su amiga al crear su propia página de Instagram para hacer una crónica de su vida con una bolsa para ostomía. Espera que ayude a otras personas de su edad a ser diagnosticadas más fácilmente.

Muchos jóvenes optan por ocultar su diagnóstico porque se sienten avergonzados y les preocupa ser estigmatizados, según un estudio llevado a cabo en Reino Unido.

Pero Ailish y Summer creen que es mejor ser abierto y honesto sobre la enfermedad.

«Antes de escribir mi primera publicación, estaba muy nerviosa y cohibida. Tener esta enfermedad me impidió hacer tanto durante tanto tiempo, pero ahora estoy viviendo mi vida normalmente y quería compartirlo», dice Summer.

Ambas mujeres reciben preguntas de jóvenes que acaban de ser diagnosticados y de otros que están a punto de someterse a una ostomía.

«Es muy agradable poder tranquilizarlos como Ailish me tranquilizó a mí», dice Summer.

«Solo les digo que aún pueden vivir una vida realmente grandiosa», acota Ailish.