Perspectivas sobre el TEA en encuentro

En el encuentro interactivo ‘Hablemos Hoy: Autismo e Inclusión’, moderado por la periodista de este diario, Margarita Quiroz, madre de una joven con la condición de autismo, las alarmas se dispararon ante las diversas situaciones que viven las familias TEA.

En este conversatorio quedó evidenciado que, pese al camino recorrido, aún falta mucho por lograr. Los invitados coincidieron en que los desafíos podrán ser enfrentados con la implementación de políticas públicas bien diseñadas que involucren todos los sectores de la sociedad.

Mery Valerio, experta en políticas públicas, madre de un joven con autismo y escritora del libro ‘Detrás de la tormenta es donde habita el silencio’.

“Cuando viví esta experiencia no tuve a quién acudir. Nadie sabía del tema ni los médicos, ni los psicólogos, ni los maestros” recuerda la experta, quien hoy tiene un hijo de 27 años.

Como ha sido un acompañamiento de toda la vida, aun su hijo esté insertado en el mercado laboral, doña Mery se inspiró en escribir este libro con el propósito no solo de contar sus vivencias, sino además para apoyar o abogar por mejores políticas públicas, porque entiende que este es un tema sumamente complejo que debe contar con empatía de toda la población.

En su exposición se empoderó al decir que hay que planificar políticas públicas e indicó que “si no hay estadística no hay nada. El registro es fundamental y debe iniciar con las señales de alerta que no necesariamente es autismo” precisó.

Alda Puello Zapata, presidenta y fundadora de la Fundación Integral Autismo e Inclusión Social en San Cristóbal.

San Cristóbal es considerada como la provincia con mayor número de casos de autismo en el país.

Desde hace diez años esta fundación trabaja y crece de forma exponencial. Actualmente, registran una comunidad a la que da respuesta a más de 400 familias.

“Sin embargo, nosotros tenemos que apoyar incluso hasta cómo referir, cómo trasladarse hasta aquí, y muchas veces apoyar incluso en la parte económica para que las familias puedan tener información”.

Describe como desolador el caso de tener a diario visitas de familias desesperadas por no tener acceso a diagnósticos y a terapias, asegurando que tienen una gran lista de espera.

“Tenemos alrededor de 140 niños recibiendo terapias, la mayoría de escasos recursos. Muchas familias realizan un pago de una cuota simbólica y nosotros como institución acudimos al apadrinamiento” indicó.

Rosangela Mendoza, psicóloga clínica

En su disertación, la especialista expresó sobre el nuevo abordaje en el protocolo del tratamiento del autismo considerando que esto representa un cambio de paradigma, no solamente para el autismo, sino también para la medicina en general.

Es un paso que se ha dado para ver el autismo de una forma más integral.

Por eso cuando se hace un diagnóstico no solo se evalúa la parte conductual sino también se toma en cuenta la parte gastrointestinal, no es solo visto como un asunto neurológico.

Puso como ejemplo, que no necesariamente cuando un niño presenta ira es por la condición, esto puede obedecer a incomodidad o dolor.

Instó a que tanto el diagnóstico como el tratamiento tienen que ser muy personalizados porque existen diferentes subtipos dentro del trastorno autista.

Así mismo dijo que antes no se tomaba en cuenta la parte sensorial, “hoy día yo no concibo un diagnóstico sin tomar en cuenta estudios auditivos”.

Jermis Martínez, neuropsicóloga y coordinadora de la Fundación Luz y Esperanza por el Autismo de Santiago.

En el año 2010 fue constituida como fundación y desde entonces este lugar trabaja con alrededor 1,000 familias recibiendo a la semana 215 niños quienes llevan tratamientos.

Abrazan la idea de remar un poco más allá considerando que el autismo no termina a los diez años, como política que llevan otras instituciones.

Todos sus programas están enfocados a esta población de niños y adultos con autismo.

“Nosotros recibimos familias de Río San Juan, de Puerto Plata, de Valverde Mao y Santiago Rodríguez. Creemos que nos hemos quedado en el olvido como provincia o como región porque muchas cosas están centralizadas aquí en la capital, Santo Domingo”.

En el año 2014, recibieron un solar de la fundación ‘Quiéreme como soy’, por lo demás todo ha sido con fondos y esfuerzos propios, “ya no sabemos cuántas cartas enviar, cuántas puertas tocar...”.