Maternidad y Síndrome de Down: El desafío de criar en una sociedad que aún no sabe incluir

Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Dawn, una condición genética ocasionada por una división celular inusual que resulta en una copia adicional completa o parcial del cromosoma 21, en pocas palabras en ocurre por la presencia de tres cromosomas.

Esta fecha se establecio en el 2011 por la Asamblea General de las Naciones Unidas en diciembre de 2011, con el objetivo de hacer conciencia y recordar que las personas con este tipo de condición también tienen derecho a estudiar en escuelas, a trabajar y a vivir de forma independiente con los apoyos necesarios.

Historia de impacto

La llegada de un bebé para una familia es una de las noticias más importantes; viene acompañado de consejos o un manual imaginario lleno de expectativa. Sin embargo, para las madres de niños con síndrome de Down, ese manual se reescribe desde el primer segundo, donde la maternidad se convierte en una carrera de obstáculos contra los prejuicios, qué hacer o cómo hacer y el miedo al futuro.

Periodista de Hoy Digital conversó con Niurka Núñez, madre soltera, que recibió el diagnóstico de su hijo David José Mosquea Núñez, de 25 años, cuando dio a luz. Cuenta que esa noticia fue una de las más difíciles que le ha tocado enfrentar: “Caí en depresión, duré mucho tiempo en ese estado; cuando salía con el bebé, muchas personas me decían cosas negativas, y eso me desmotivaba, y gracias a la ayuda de mi familia y profesionales pude superarlo”.

Crianza y educación

Sostener la crianza de un niño con síndrome de Down implica un sinnúmero de desafíos que trascienden lo cotidiano; es sumergirse en un aprendizaje constante donde la paciencia se convierte en una herramienta de fe y la resiliencia en el motor del día a día.

"Ha sido un proceso retador", confiesa Núñez con una tristeza que se hace evidente en su voz. Para ella, la normalidad es un concepto lejano: la salud delicada y los  requerimientos nutricionales específicos como la dependencia de medicamentos especializados convierten lo cotidiano en una labor de cuidado intensivo.

"Criarlo y sostenerlo ha sido tarea difícil, a base de muchos sacrificios, porque aparte tiene otras condiciones y usa unos medicamentos específicos", dijo.

Al tocar el tema de la educación, explicó que recibió mucho rechazo, ya que las escuelas dominicanas no cuentan con los recursos y profesionales para niños con esta condición, aunque resaltó que durante 10 años David asistió a una escuela de rehabilitación donde se logró avanzar poco.

Retos, miedos y consejos

Niurka Núñez describió a su hijo como un ángel caído del cielo, donde su alegría contagia y, sobre todo, es muy amistoso, pero uno de sus mayores miedos que tiene como madre  es partir del mundo y dejarlo solo.

“Mi mayor preocupación es que me pase algo, y dejarlo solo, y él no pueda tener a alguien que lo cuide como yo”, manifestó visiblemente afligida.

Además, agregó que uno de los mayores retos ha sido criarlo sola y con mucha precariedad económica; declaró que solicitó ayuda al Gobierno dominicano, pero le fue negada debido a la edad del joven.

Para Núñez, el mejor consejo para una madre primeriza es aceptar que la perfección no existe, y que cada día luchar, porque el esfuerzo tiene una recompensa y que son afortunadas al tener “una bendición especial”.